Lieve allemaal,

Zo, de ipilimumab-kuur zit erop, of beter gezegd erìn. Nu de scan van januari afwachten....

Het was me het jaartje wel!!!

Het begon in januari met een slechte uitslag en een slechte prognose. Dan staat de wereld even stil.

Vrijwel direct na de diagnose heb ik een paar dingen met mezelf afgesproken.
Ik wilde niet als patiënt gezien en behandeld worden (dank dat jullie dit hebben gerespecteerd) en ik wilde de regie in eigen hand houden.
Ook was het voor mij snel duidelijk dat ik geen strijd wilde voeren, dat vergt teveel energie.
In plaats van strijden tégen, wil ik leven mèt.

En tot nu toe is me dat aardig gelukt!
Want buiten een paar tegenvallers, was dit jaar een topjaar met waardevolle momenten en mooie herinneringen!!

Het is ook een jaar geweest, waarin ik ging nadenken over mijn eigen rol in dit aardse bestaan. Zelfreflectie, versteld staan van mezelf en afvragen wat er nu écht toedoet.
Ik ben er achter dat ik een díjk van een gezin heb (wist ik wel) en familieleden en vrienden die met mij meeleven! Waar ik terecht kan als ik even mij hart moet luchten of zomaar om iets leuks te doen ter afleiding!!
Dat alles maakt mij een rijk en dankbaar mens.
Ik tel mijn zegeningen (en dat zijn er nog heel veel) en probeer zoveel mogelijk kwaliteit in mijn dagen te brengen.
Heel hartelijk dank voor jullie lieve, oprechte en hartverwarmende kaartjes, berichtjes, bloemen, etc.,

Verder wens ik jullie allemaal van harte een liefdevol 2015!!!
Let's make beautiful memories!!

Liefs,
Jos

Hallo allemaal,

Vandaag weer een infuus met "levenselixer" gehad.
Mijn derde dosis inmiddels en tot nu toe verdraag ik het goed. Vast en zeker mede door de chinese kruiden en andere natuurlijke middelen die ik slik.

Hoewel de tumor verder uitbreidt, en ik de gevolgen daarvan wel merk, bepaalt het niet mijn dagelijkse doen en laten.
Mijn dagen zijn goed gevuld en de maand december met zijn feestdagen geeft voldoende drukte en afleiding.

Ik wens iedereen, die Sinterklaas viert, een hele gezellige, hartverwarmende avond toe en over drie weken ben ik er weer.

❤️groet,
Jos

Hallo lieve allemaal,

Zo, de tweede shot zit er in.

Meer en meer wordt mijn immuunsysteem geprikkeld om de cellen, die van het padje zijn afgeraakt, op te sporen, te herkennen en uit te schakelen.
Net zoals dat gaat in een misdaadserie.

Nou maar hopen dat de "good guys" het winnen van de "bad guys".
Net als in de film....

liefs,
Jos

Hallo lezers,

Nou, de eerste dosis zit erin!
So far, so good.

Groet,
Jos

Lieve allemaal,

De kogel is door de kerk.
Ik heb besloten om de kuur met ipilimumab te gaan doen.
Omdat ik de laatste tijd toch wel wat meer ongemak ervaar, vind ik het onverantwoord langer te wachten en ik wil mezelf achteraf niet het verwijt maken, dat ik een kans op her/uitstel, hoe klein ook, voorbij heb laten gaan.

Op het ogenblik is mijn conditie nog goed. Daarom ga ik ervan uit dat ik de mogelijke bijwerkingen aankan.

Ik heb genoten van een heerlijke zomer met leuke activiteiten en mooie, waardevolle momenten.
Nu voelt het alsof ik met winterreces ga.
Net als de natuur trek ik mij terug, (ga ik die kuur doen) in afwachting van de lente.

Plan van aanpak:
Vrijdag 17 oktober uitgangsscan laten maken.
Woensdag 22 oktober eerste infuus met ipilimumab.
Vervolgens nog 3x om de drie weken een infuus.

Wordt vervolgd!

PS: Iedereen hartelijk dank voor de kaartjes en berichtjes die ik regelmatig van jullie ontvang.


Liefs,
Jos

Lieve luitjes,

De uitslag van de scan van vorige week maandag viel mij mee.

Er is iets van groei op te zien, en dan moet je denken in termen van millimeters, bij de plekken die er al zitten, maar in de 8 weken sinds de laatste scan zijn er (nog) geen nieuwe plekjes bij gekomen.

Op zich goed, maar absoluut geen garantie dat het proces zo rustig blijft. Uit het niets kan er zomaar een groeispurt ontstaan.
Belangrijk is regelmatige controle, dus over 4 weken terug.

Intussen probeer ik zoveel mogelijk uit de dag te halen, leuke dingen te doen en in het vooruitzicht te plannen en zolang ik mij goed en fit voel, lukt dat aardig.

Carpe Diem,

Liefs,
Jos

Lieve allemaal,

Ik merk aan de berichtjes, mailtjes, whatsup's en kaartjes, dat jullie mijn medische agenda goed in de gaten houden en ik voel me ontzettend gesteund dat jullie zo met mij meeleven. 😄😘

Tijdens de (fantastische, dik genieten!!) vakantie, begon ik te twijfelen over de behandeling met ipilimumab....

Zoals ik de vorige keer al liet weten, heeft dit middel een zeer laag slagingspercentage (1:5) en een zeer hoog (ernstig/zeer ernstige) percentage aan bijwerkingen.
In het meest sombere scenario, slaat het middel niet aan, maar ben ik wel ziek van de bijwerkingen, terwijl ik me nu nog zo fit en vitaal voel....!!

Ik heb mijn oncoloog gebeld en haar mijn twijfels uitgelegd. Zij begreep mijn aarzeling volkomen en stelde voor om alleen bloed te laten prikken en een CT-scan te laten maken, om te kijken in hoeverre de tumor zich heeft verspreidt tov de vorige keer. (Dit was ook mijn vraag aan haar).
Aan de hand van deze uitslag, as vrijdag, kijken we of ik nog een beetje uitstel kan krijgen.

Tussen alle adviezen, regels en protocollen door, probeer ik mijn eigen weg te vinden.
 Het is een zoektocht naar wat het beste bij mij past. En dat is zeker niet altijd eenvoudig. Regelmatig slaat de twijfel toe, want het gaat wel over dingen die er toe doen. Gelukkig heb ik Jan en de meiden die mij in mijn beslissingen steunen.
Pas achteraf kun je zeggen of je de goede beslissing genomen hebt, maar dat geldt voor alles.

Dus vandaag alleen bloed laten prikken en scan laten maken.
Vrijdag weten we meer.
Dag voor dag.

(Ja, ja, ik weet de spanning er wel in te houden....😜😜!!)

Voorlopig genieten van het lekkere weer !!

Liefs,
Jos

Lieve mensen,

We zijn net terug uit Leiden.
Mijn dossier en scans zijn ook daar door een team van specialisten bekeken en beoordeeld.

Opereren heeft geen zin meer, die deur is dicht.

Over naar plan B, medicatie.

Vóórdat ik daar mee ga starten, gaan Jan en ik met onze meiden, schone zonen en natuurlijk Fientje heerlijk een weekje genieten van de Spaanse zon, in een fantastisch huis met zwembad, op loopafstand van de zee. 😎😎 Quality-time!!!

Het plan van aanpak is nu als volgt:
Maandag 8 september krijg ik via een infuus de eerste dosis ipilimumab. Dit is een middel dat mijn T-cellen (=afweercellen) moet aanzetten tot het vernietigen van de melanoomcellen.
Vooraf wordt er nog een CT-scan gemaakt, om de beginsituatie vast te leggen.
Vervolgens zou ik elke 3 weken de volgende dosis krijgen, dit in totaal 4 keer.
Na 12 weken weer een scan om te zien of het middel zijn werk heeft gedaan.

Nu is ipilimumab een nieuw middel, met een onzekere werking:

Bij de één slaat het helemaal niet aan, diegene heeft alleen heel veel (forse) bijwerkingen.
Bij een ander slaat het fantastisch aan en diegene heeft nagenoeg geen bijwerkingen.
En alle varianten die daar tussen liggen, komen natuurlijk ook voor.

Waarom het bij de één wel en bij de ander niet aanslaat, daarover tast men nog in het duister en is het voor iedereen even spannend hoe het gaat uitpakken.

Het is als een kansspel, er zijn meer nieten dan prijzen, maar er is altijd een kans en daar gaan we dan maar voor!!
Niet geschoten is zeker mis....toch?

Verder gebruik ik nog trouw mijn kruidenmix en voel mij daar prima bij.

Als er in de tussentijd geen gekke dingen gebeuren, ben ik pas ná 8 sept. weer op mijn blog.

Geniet van de zomer!!

Carpe Diem!

Liefs,
Jos

Lieve allemaal,

Wat een geweldig feest hebben we er gisteren met z'n allen van gemaakt!!!😄😄

Daar zullen wij nog vaak met een goed gevoel aan terug denken!! 

Na zondag komt maandag, ...uitslagdag.......

Vanmorgen hebben we  te horen gekregen dat er niet alleen opnieuw in mijn oksel, maar ook in het gebied onder mijn sleutelbeen plekken zitten......Een gebied eigenlijk niet operabel, te veel risico. 

En één plek bij/op mijn linker rib wat ze niet kunnen duiden. Kan, hoeft niet, maar sluiten niets uit…..,van dat werk😉

Het goede nieuws is dat verder in mijn lichaam op de scan (nog) niets te zien is.

Hun advies is weer in Leiden te gaan praten over mijn opties.

Intussen blijf ik mijn chinese kruiden gebruiken, want die houden mij in topconditie! 

( zoals jullie gisteren allemaal konden zien...😜!)

To be continued....

Carpe diem!

Liefs,

Jos

Hallo allemaal,

Nieuws, maar helaas geen goed nieuws.

Er zitten weer twee voelbare zwellingen in mijn oksel en in de punctie zijn daarin weer melanoomcellen gevonden........
Dit betekent dat het proces zich voortzet.

Maandag ga ik weer voor een PET/CT scan om te zien of het zich elders in mijn lichaam heeft verspreid.
Aan de hand van deze uitslag is er overleg over de vraag wat nog zinvol is om te doen.

Het goede nieuws is dat ik me, dankzij de chinese kruiden die ik gebruik, fysiek nog steeds heel goed voel! En dat is me heel veel waard!

Zolang mijn resterende tijd kwalitatief goed is, hoop ik dat het een waardevolle tijd wordt. Daar streef ik naar. Met jullie hulp gaat dat zeker lukken!

Voorlopig hebben we eerst het feestje van Jan z'n verjaardag in het verschiet. Ik hoop dat dat een leuk en gezellig feest wordt!

Dit was het even voor nu.
Ná 21 juli meer nieuws.
Wordt vervolgt.

Carpe Diem!

Lieve groetjes,
Jos

Hallo allemaal,

Gisteren ben ik met Jan in het LUMC geweest bij dr. Kapitein.
Met haar een eerlijk gesprek gehad over deelnemen in een studie. Voors en tegens en heel veel "wat ze nog niet weten".

In het kort komt het hier op neer:
Ervan uitgaande dat de verspreiding nog op een lokale plaats (oksel) zat en dus weggehaald is door middel van een operatie, zou het kunnen zijn dat ik schoon ben. (Stadium 3)
Maar zekerheid hierover is er nooit te geven.
Want er bestaat net zo goed een reëele kans (fifty/fifty) dat er toch een melanoomcel ontsnapt is en later elders in mijn lichaam opduikt. (= uitzaaiingen = Stadium 4)

Op dit ogenblik krijgen mensen in stadium 4 een medicijn met BRAF-remmers met als doel uitstel.
(Genezing in dit stadium is niet meer mogelijk.)

De studie waaraan ik zou kunnen meedoen, heeft als doel erachter te komen of BRAF-remmer in stadium 3 eventuele uitzaaiing kunnen voorkomen.
(Misschien ben ik wel echt schoon en ontwikkelen er zich geen uitzaaiingen ….??!!)

Voorafgaande aan de studie word je als deelnemer volledig binnenstebuiten gekeerd en onderzocht op evt. andere gebreken. (Géén prettige onderzoeken!!)
Vervolgens gedurende een jaar moet je je elke maand in het LUMC melden voor onderzoek, scans, enz, enz. wachten en terug voor uitslagen, geeft spanning enz., enz., terwijl je misschien wel een placebo hebt gekregen…!!
Trouwens, de BRAF-remmers zijn ook niet zonder bijwerkingen…ook geen pretje.
Een jaar lang ben je patiënt (ook al voel je je goed, alleen daarom al zou je je ziek gaan voelen) en zit je in de ziekenhuismolen.

Al met al vind ik dat er meer negatieve, dan positieve kanten zitten aan deze experimentele studie.
Ik ben ervan overtuigd dat dit mij mentaal geen goed zal doen en blijf bij mijn besluit om dit onderzoekstraject niet in te gaan.

Het allerbelangrijkste hierin is, dat ik de regie over mijn leven in eigen handen houd. Dat geeft heel veel kracht.
Ik richt mij liever op het idee dat ik schoon ben en wil het liefst de draad van mijn leven weer oppakken.
Ik weet het, het klinkt als een cliché, maar daarom o zo waar: nog bewuster leven in het moment en geen dingen meer uitstellen.
Genieten van mijn fantastisch lieve gezin en de mooie dingen die het leven biedt.

Ik zal nog wel een aantal keer voor controle terug moeten bij de chirurg, maar als er zich geen gekke dingen voordoen, zal dit voorlopig mijn laatste bericht zijn op mijn blog.

Nogmaals, iedereen ontzettend bedankt voor de bloemen, kaartjes, berichtjes of welke vorm van medeleven dan ook!!!
Ik hoop dat wij nog lang een rol(letje) in elkaars leven spelen!! :-))

Carpe Diem!!

Liefs,
Jos

Hallo allemaal,

Vanmorgen in Voorburg bij de chirurg de uitslag van het pathologisch onderzoek van de verwijderde lymfeklieren gekregen.
In 7 van de 10 klieren zaten melanoomcellen. Hoewel het omliggende weefsel "schoon" lijkt :-)) ben ik toch "gepromoveerd" van een laag naar een hoge risico-groep….:-((
In een team van specialisten is mijn geval besproken en het advies is het okselgebied te bestralen. :-((

Zelf ben ik niet zo'n voorstander van bestralen. Het geeft veel schade, in ieder geval veel meer kans op een probleem-arm, en òf het mij wat positiefs oplevert is maar de vraag. Ook zij hebben daar geen antwoord op.

In het LUMC zit een specialist die alles weet over de nieuwste ontwikkelingen op het gebied van medicijnen en behandelingen tegen uitgezaaide melanomen.
Ik ga met haar een gesprek aan over alle mogelijkheden, voors en tegens, zodat ik uiteindelijk voor mezelf de keuze kan maken, òf, en zo ja, welke behandeling te volgen die voor mij de beste lijkt.

Word vervolgt.

Het is heerlijk weer, dus ga ik lekker met mijn kleindochter een fietstochtje maken!!

Carpe Diem!!

Liefs,
Jos

Dank jullie allemaal voor de bloemen, lieve kaartjes en berichtjes met beste wensen!!
Ook het branden van de kaarsjes heeft geholpen, want vanmorgen 11.30 uur zat ik alweer thuis achter een lekker bakkie koffie!
Tot op heden heb ik weinig last van napijn. Dus dat is een meevaller!

De chirurg vertelde me dat ze "veel" heeft weggehaald…..Liever had ik gehoord, dat ze "alles" had weggehaald…….
Maar bij uitzaaiingen van een melanoom is het niet de vraag òf, maar wannèèr deze weer de kop opsteekt. Dus vanaf nu is het een kwestie van tijd. En hoelang die tijd is (maanden, jaren) daar kan op dit moment niemand iets over zeggen.
Over 14 dagen uitslag van het pathologisch onderzoek of er nog bestraling nodig is.

Door het verwijderen van al mijn oksellymfeklieren, bestaat er groot risico op een oedeem-arm. Door oefeningen en gedoseerde belasting moet ik dat zien te voorkomen. Ook in dit geval geldt dat voorkomen beter is dan genezen.
Dus laat ik me verwennen en in de watten leggen, alles om het herstel te bevorderen ;-))

Carpe Diem!

Iedereen heel hartelijk bedankt voor de lieve woorden en medeleven.

Ik begrijp dat jullie overdonderd waren. Dat waren wij ook.

Het is omdat de uitslagen het laten zien en de artsen het tegen mij zeggen, dus mijn verstand begrijpt dat het zo is, maar ik heb totaal geen lichamelijke klachten, dus met mijn gevoel kan ik er niet bij. Die twee kan ik nog niet bij elkaar krijgen.

Ik denk dat het een natuurlijk overlevingsmechanisme is, dat er voor zorgt dat dit soort schokkende dingen gedoseerd tot je doordringen.

 Ik zou het prettig vinden als jullie mij nu niet gaan zien als een patiënt, maar gewoon zoals wij elkaar het laatst gezien hebben.
Daarom wil ik er ook niet steeds over praten, dat geeft alleen maar negatief energie. Graag wil ik op mijn eigen tempo een positieve manier vinden om ermee om te gaan.

Dus als er iemand is die nog iets leuks te melden heeft, hoor ik het graag!!

liefs,
Jos

Lieve allemaal,

Een blog beginnen doe je niet zomaar. De reden wordt je snel duidelijk.

Weinigen van jullie weten dat ik 3 jaar geleden ben geopereerd aan een melanoom (kwaadaardige moedervlek) onder mijn rechter borst. Met een Breslow-dikte van 1.1 dacht ik (en de chirurg) aan de goede kant te zitten op de schaal van 1tot 5 en hoopte dat het daarmee klaar was.
Niets was minder waar toen ik recent een zwelling ontdekte in mijn rechter oksel.
Via Remy naar de huisarts en door naar de mamapoli voor foto's, een echo en een punctie.
De uitslag kwam 2 dagen later: uitzaaiingen van het melanoom…..

Afgelopen dinsdag naar het ziekenhuis voor een PET/CT-scan om te zien òf, en zo ja, waar het nog verder in mijn lichaam is uitgezaaid.
Gelukkig de volgende dag al de uitslag: op de scans zijn alleen uitzaaiingen in de rechter oksel lymfklieren te zien. Dat betekent een operatie, weg met die klieren!! Evt. gevolgd door bestraling, afhankelijk van de uitslag bij de patholoog anatoom, of experimentele medicatie.
Al met al blijf ik in de hoogste risicogroep zitten, omdat bij een melanoom niet te voorspellen is, waar en wanneer ie weer opduikt, en er op dit ogenblik geen behandeling mogelijk is als er een orgaan aangetast is.

Het voelt alsof ik in de verlenging zit en dat is na een week van spanning, waarin alle doemscenario's door mijn hoofd speelde, een lichtpuntje.
Lichamelijk heb ik geen klachten en voel me ook helemaal niet ziek. Daarom was het zo onwerkelijk voor te stellen, dat het mogelijk binnen afzienbare tijd afgelopen zou zijn.

Liever had ik jullie dit persoonlijk willen vertellen, maar zoals dat meestal gaat: "slecht nieuws snelt de boodschapper vooruit", en had het vervelend gevonden als jullie dit "van horen zeggen" hadden vernomen.
 En zo zijn jullie allemaal tegelijkertijd op de hoogte als er nieuwe ontwikkelingen zijn, zodat ik niet keer op keer hetzelfde verhaal hoef te vertellen.

Operatiedatum 11 februari.
Wordt vervolgd

Carpe Diem!

Liefs,
Jos