Lieve, lieve mensen,

Ik weet niet wat ik moet zeggen. Ik ben overrompeld door de hartverwarmende berichtjes, (kerst)kaarten en zelfs prachtige boeketten die ik van jullie mocht ontvangen!!

Natuurlijk moet ik mijn eigen padje zelf lopen en die rugzak zal ik ook zelf moeten dragen. Maar hoe fijn is het, die uitgestoken hand te mogen vastpakken, als het even tegen zit of als er weer een hobbel genomen moet worden! Het voelt als een warme deken, zoveel oprecht medeleven. Dank jullie wel!!

Inmiddels zijn alle rode vlekken weg en mijn opgezwollen gezicht en oogleden zijn geslonken tot normaal, zodat ik met goed fatsoen aan het kerstdiner kan verschijnen.😜

Ook ben ik weer aan de vemurafenib begonnen.  Ik slik nu de helft van de voorgeschreven dosering, in de hoop dat dat voldoende is om de tumor te lijf te gaan en dat de bijwerkingen beperkt blijven.
We gaan het zien, begin januari op de scan.

Lieve groet,
Jos

Lieve luitjes,

Mijn hele lijf staat in brand!. Wat een nare allergische reactie! En dat terwijl dit voorkomen had kunnen worden, als ze op de Oogheelkunde eerst de bloeduitslagen hadden afgewacht. Want daaruit bleek dat de ontstekinkjes in mijn ogen niet veroorzaakt worden door een bacterie of virus. Dus had ik die prednison oogdruppels helemaal niet hoeven te gebruiken!
Gisteren heb ik ook Oncologie op de hoogte gesteld van de situatie en nu ben ik met alle medicijnen gestopt tot na het weekend. Even mijn lijf de tijd gunnen te herstellen van al deze heftige reacties!

lieve groet,
Jos

Lieve mensen,

Mijn vorige berichtje was misschien iets te optimistisch, blijkt nu.

Twee weken geleden ben ik met de nieuwe remmers, vemurafenib&co begonnen. Vier dagen later begonnen de bijwerkingen....rood doorlopen ogen, wazig zicht met zwarte spikkels!
Uiteraard gebeld met het LUMC. Anouk is met vakantie, dus van een collega van haar kreeg ik te horen, dat het vast met een paar dagen wel zou overgaan en dat ik de remmers gewoon moest blijven doorslikken. Het ging niet over en een week later zat ik op de poli Oogheelkunde voor een uitgebreid oogonderzoek. De eerste arts haalde er een collega bij, die er vervolgens weer een ander bij haalde. Ze hadden dit nog niet eerder gezien en wisten er niet goed raad mee. Ze waren het erover eens, dat er ontstekinkjes in mijn ogen zaten, maar waardoor deze zouden zijn veroorzaakt, was een raadsel. Bijwerking van de vemurafenib, of toch een infectie?? Ik kreeg prednison oogdruppels en zalf mee en over twee dagen zou ik terugkomen voor een contrast oogfoto.
Gisteren heb ik braaf de oogdruppels gebruikt. Toen ik vanmorgen opstond zat mijn hele lijf, maar met name mijn rug en schouders onder de rode vlekken en bultjes!! Het leek wel een uitbarsting van de mazelen in het kwadraat! Een allergische reactie! Dat betekent stoppen met de oogdruppels. Maar mijn oogprobleem is nog niet opgelost! Wat als het toch van de vemurafenib afkomt? De dadrafenib kon ik niet meer slikken, vanwege de heftige koortsaanvallen. Is de vemurafenib ook een middel (het laatste wat nog voorhanden is!!), dat wel werkt tegen de tumor, maar vanwege de bijwerkingen, die ik ervan krijg, niet te gebruiken...???
Heel eerlijk gezegd moet ik er niet aan denken welke kant het op gaat, maar ik word er wel een beetje moedeloos van.....

Ik houd jullie op de hoogte.

lieve groet,
Jos