vrijdag 19 september 2014

Lieve luitjes,

De uitslag van de scan van vorige week maandag viel mij mee.

Er is iets van groei op te zien, en dan moet je denken in termen van millimeters, bij de plekken die er al zitten, maar in de 8 weken sinds de laatste scan zijn er (nog) geen nieuwe plekjes bij gekomen.

Op zich goed, maar absoluut geen garantie dat het proces zo rustig blijft. Uit het niets kan er zomaar een groeispurt ontstaan.
Belangrijk is regelmatige controle, dus over 4 weken terug.

Intussen probeer ik zoveel mogelijk uit de dag te halen, leuke dingen te doen en in het vooruitzicht te plannen en zolang ik mij goed en fit voel, lukt dat aardig.

Carpe Diem,

Liefs,
Jos






maandag 8 september 2014

Lieve allemaal,

Ik merk aan de berichtjes, mailtjes, whatsup's en kaartjes, dat jullie mijn medische agenda goed in de gaten houden en ik voel me ontzettend gesteund dat jullie zo met mij meeleven. 😄😘

Tijdens de (fantastische, dik genieten!!) vakantie, begon ik te twijfelen over de behandeling met ipilimumab....

Zoals ik de vorige keer al liet weten, heeft dit middel een zeer laag slagingspercentage (1:5) en een zeer hoog (ernstig/zeer ernstige) percentage aan bijwerkingen.
In het meest sombere scenario, slaat het middel niet aan, maar ben ik wel ziek van de bijwerkingen, terwijl ik me nu nog zo fit en vitaal voel....!!

Ik heb mijn oncoloog gebeld en haar mijn twijfels uitgelegd. Zij begreep mijn aarzeling volkomen en stelde voor om alleen bloed te laten prikken en een CT-scan te laten maken, om te kijken in hoeverre de tumor zich heeft verspreidt tov de vorige keer. (Dit was ook mijn vraag aan haar).
Aan de hand van deze uitslag, as vrijdag, kijken we of ik nog een beetje uitstel kan krijgen.

Tussen alle adviezen, regels en protocollen door, probeer ik mijn eigen weg te vinden.
 Het is een zoektocht naar wat het beste bij mij past. En dat is zeker niet altijd eenvoudig. Regelmatig slaat de twijfel toe, want het gaat wel over dingen die er toe doen. Gelukkig heb ik Jan en de meiden die mij in mijn beslissingen steunen.
Pas achteraf kun je zeggen of je de goede beslissing genomen hebt, maar dat geldt voor alles.

Dus vandaag alleen bloed laten prikken en scan laten maken.
Vrijdag weten we meer.
Dag voor dag.

(Ja, ja, ik weet de spanning er wel in te houden....😜😜!!)

Voorlopig genieten van het lekkere weer !!

Liefs,
Jos