Lieve, lieve mensen,

Ik weet niet wat ik moet zeggen. Ik ben overrompeld door de hartverwarmende berichtjes, (kerst)kaarten en zelfs prachtige boeketten die ik van jullie mocht ontvangen!!

Natuurlijk moet ik mijn eigen padje zelf lopen en die rugzak zal ik ook zelf moeten dragen. Maar hoe fijn is het, die uitgestoken hand te mogen vastpakken, als het even tegen zit of als er weer een hobbel genomen moet worden! Het voelt als een warme deken, zoveel oprecht medeleven. Dank jullie wel!!

Inmiddels zijn alle rode vlekken weg en mijn opgezwollen gezicht en oogleden zijn geslonken tot normaal, zodat ik met goed fatsoen aan het kerstdiner kan verschijnen.😜

Ook ben ik weer aan de vemurafenib begonnen.  Ik slik nu de helft van de voorgeschreven dosering, in de hoop dat dat voldoende is om de tumor te lijf te gaan en dat de bijwerkingen beperkt blijven.
We gaan het zien, begin januari op de scan.

Lieve groet,
Jos

Lieve luitjes,

Mijn hele lijf staat in brand!. Wat een nare allergische reactie! En dat terwijl dit voorkomen had kunnen worden, als ze op de Oogheelkunde eerst de bloeduitslagen hadden afgewacht. Want daaruit bleek dat de ontstekinkjes in mijn ogen niet veroorzaakt worden door een bacterie of virus. Dus had ik die prednison oogdruppels helemaal niet hoeven te gebruiken!
Gisteren heb ik ook Oncologie op de hoogte gesteld van de situatie en nu ben ik met alle medicijnen gestopt tot na het weekend. Even mijn lijf de tijd gunnen te herstellen van al deze heftige reacties!

lieve groet,
Jos

Lieve mensen,

Mijn vorige berichtje was misschien iets te optimistisch, blijkt nu.

Twee weken geleden ben ik met de nieuwe remmers, vemurafenib&co begonnen. Vier dagen later begonnen de bijwerkingen....rood doorlopen ogen, wazig zicht met zwarte spikkels!
Uiteraard gebeld met het LUMC. Anouk is met vakantie, dus van een collega van haar kreeg ik te horen, dat het vast met een paar dagen wel zou overgaan en dat ik de remmers gewoon moest blijven doorslikken. Het ging niet over en een week later zat ik op de poli Oogheelkunde voor een uitgebreid oogonderzoek. De eerste arts haalde er een collega bij, die er vervolgens weer een ander bij haalde. Ze hadden dit nog niet eerder gezien en wisten er niet goed raad mee. Ze waren het erover eens, dat er ontstekinkjes in mijn ogen zaten, maar waardoor deze zouden zijn veroorzaakt, was een raadsel. Bijwerking van de vemurafenib, of toch een infectie?? Ik kreeg prednison oogdruppels en zalf mee en over twee dagen zou ik terugkomen voor een contrast oogfoto.
Gisteren heb ik braaf de oogdruppels gebruikt. Toen ik vanmorgen opstond zat mijn hele lijf, maar met name mijn rug en schouders onder de rode vlekken en bultjes!! Het leek wel een uitbarsting van de mazelen in het kwadraat! Een allergische reactie! Dat betekent stoppen met de oogdruppels. Maar mijn oogprobleem is nog niet opgelost! Wat als het toch van de vemurafenib afkomt? De dadrafenib kon ik niet meer slikken, vanwege de heftige koortsaanvallen. Is de vemurafenib ook een middel (het laatste wat nog voorhanden is!!), dat wel werkt tegen de tumor, maar vanwege de bijwerkingen, die ik ervan krijg, niet te gebruiken...???
Heel eerlijk gezegd moet ik er niet aan denken welke kant het op gaat, maar ik word er wel een beetje moedeloos van.....

Ik houd jullie op de hoogte.

lieve groet,
Jos

Lieve mensen,

Vanmorgen togen Manlief en ik weer naar Leiden.
In hoopvolle verwachting dat Anouk nog iets achter de hand heeft, stappen we haar spreekkamer binnen. Eerst bespreken we de scan, waarop duidelijk te zien is, dat de tumor is geslonken. Fantastisch nieuws natuurlijk!
Het volgende goede nieuws is, dat er nog een andere combinatie BRAF-remmers is, die ik kan gaan proberen. 👍😀Wat een opluchting!
BRAF is een eiwitketen, waarin bij mij een defect zit, waardoor de melanocyten zich ongeremd kunnen blijven delen (woekeren). Door, met behulp van een medicijn een rem op die deling te zetten, kun je het proces stoppen. Totdat de rem is "versleten". Dan gaat de deling weer "los".
Dit is het laatste middel wat nu nog voorhanden is, wat ingezet kan worden. Alle laatjes, planken, de hele kast is leeg! Ik hoop dat dit medicijn mij nog wat tijd geeft. Want wie weet, ligt er over een half jaartje of zo, wel weer wat nieuws op de plank of in een laatje.....
Keep fingers crossed!!

Januari weer scan.

Fijne feestdagen, maak er wat moois van!!

Liefs,
Jos

Lieve lezers,

Vanaf 19 oktober ben ik dus met de remmers begonnen. Al snel, na een week of 2, merkte ik dat ik minder pijn had en zelfs geen pijnstillers meer hoefde te gebruiken. Dit was natuurlijk fantastisch!! Want zou dit ook betekenen dat de tumor aan het slinken was....? De twijfel kwam een aantal weken later, toen ik toch weer die plek onderin mijn rug voelde. Niet pijnlijk, maar wel voelbaar aanwezig.
Als in een soort déjà-vu moest ik terugdenken aan de tijd na de bestraling. Toen was ik de eerste paar weken ook pijnvrij en had de goede hoop dat de bestraling erin geslaagd was de tumor te doen krimpen. Wat een teleurstelling, toen bleek dat het uiteindelijk niets had uitgehaald.
Hoewel ik heel blij ben, dat ik pijnvrij ben, ben ik nog niet overtuigd positief over de komende scan uitslag. Uit zelfbescherming houd ik rekening met het ergste.
Zondagavond 20 november ging ik met koorts naar bed. Griepje misschien? Maandagnacht koorts, spugen en fikse hoofdpijn. Oorzaak: bijwerking van de remmers. Remedie: daarmee stoppen tot de koorts helemaal weg is en de hydrocortison verdubbelen. Vanaf woensdag ging het overdag beter, maar 's avonds kwam de koorts weer en lag ik rillend met gloeiende wangen in bed.🤒
Donderdag was het scan-dag. Terwijl ik daar onder het MRI-apparaat lag, in de herrie van afwisselend de drilboor en scheepshoorn, kwam er op de afdeling Radiologie een belletje binnen of
Mw. Kleyweg naar de afdeling Oncologie wilde komen.
Zowel de wachtkamer van de Oncologie, als de wachtkamer van de Bloedafname zat vol, maar bij beiden werd ik direct geholpen. "Mw. Kleyweg?""Komt u maar". Ik voelde me net een VIP!😀
De collega van Anouk, waar ik door gezien werd, kon geen infectie constateren, dus die koorts moest echt door de remmers komen.
Vrijdagochtend belde Anouk hoe het was. Dat ik nog steeds niet koortsvrij was, was jammer, maar ze had een goede scan uitslag!!!! Dit had ik niet durfen dromen. Wat waren we blij!
Zondagochtend werd ik voor het eerst zonder koorts wakker, dus hup, weer aan de remmers.
's Middags lag ik alweer zwaar beroert met 40.2 graden koorts op bed....!!
Hoe moest dat nu verder? Een medicijn hebben dat z'n werk doet waar het voor is gemaakt, maar door de bijwerkingen kan ik het niet meer slikken...!!
Woensdag de 30ste ga ik horen wat er nog op de plank ligt, maar ik weet dat deze beangstigend leeg begint te raken......

warme (geen koortsige) groet,
Jos

Beste luitjes,

Wat is er sinds 7 oktober, mijn laatste blog, gebeurt.
De dosering van de nieuwe pijnstillers zijn inmiddels wat opgeschroefd, wat aangeeft dat de groei er gestaag inzit, zal ik maar zeggen.
Gisteren was er een uitgebreid overleg met allerhande specialisten. Anouk had neurochirurgen, neuroradiologen, de neuroloog (daar ben ik ook nog langs geweest) en collega-oncologen opgetrommeld om de scans te bekijken en met elkaar te overleggen, wat het beste is om te doen.
Met Anouk had ik mijn terughoudendheid voor een operatie besproken. Mijn voorkeur gaat uit naar de remmers, om te kijken of de tumor gaat slinken. Dat zou in ieder geval de pijn verlichten. En of er daarna geopereerd gaat worden, dat zullen we dan wel zien.
De neurochirurg deelt mijn mening blijkt tijdens het overleg. want "het zou een grote, lastige operatie worden, met grote kans op complicaties".
Dus gaan we voor plan A: de BRAF-remmers met de MEK-remmers
De BRAF-remmers heb ik in januari 2015 ook gehad. Toen werkte ze fantastisch! Nu krijg ik ook nog de MEK-remmer erbij, "voor het beste resultaat"...!!😜 (maar géén garantie!!)
Maar niet te vroeg gejuicht, eerst maar kijken óf het de hoge verwachting kan waarmaken!!

Wordt vervolgd

lieve groeten,
Jos

Lieve mensen,

Sinds de laatste blog is er weer heel wat gebeurd.
De opgeluchte stemming na de CT-scan uitslag in juli was van korte duur. Nog geen week later voelde ik toch weer "dat er iets zat". Toen ik in augustus voor mijn 4-wekelijkse kuur  in Leiden was en dat vertelde aan mijn oncoloog, zei ze dat het mogelijk van de bestraling zou kunnen komen. De zwelling die hierbij optreedt zou de veroorzaker kunnen zijn.
De pijn begon toe te nemen en na onze vakantie, eind september, liet ik Anouk (oncoloog) weten dat de paracetamol en de ibuprofen niet meer afdoende werken en dat ik al een paar nachten heel slecht had geslapen vanwege de pijn. Als je in zo'n situatie zit, de hele dag pijn, dan wil je maar één ding: ervan af!! Nu gebruik ik zwaarder geschut, morfine verwante pillen die goed helpen. Dat is fijn, maar de oorzaak van die pijn, daarover maakte ik mij wel zorgen. En terecht zou later blijken.
Naast de 3-maandelijkse CT-scan, wilde Anouk dat er ook een MRI-scan gemaakt zou worden.

Een MRI-scan is vergelijkbaar met een CT-scan. Je wordt ook in zo'n tunnel geschoven, maar om de foto's te maken wordt er gebruik gemaakt van magnetische velden en radiogolven in plaats van röntgenstralen zoals bij een CT. Uit het verleden heb ik al aardig wat ervaring met het maken van een MRI.
Als je in die tunnel ligt, is het of je op een bouwput, in een oorlogsgebied en op een scheepswerf tegelijk bent! Het geluid van een drilboor, een mitrailleur en een scheepshoorn wisselen elkaar af. Het is een herrie van jewelste!! De door de verpleger heel aardig aangeboden oordoppen en de koptelefoon om het geluid te verzachten, helpen niet echt. Maar goed, na een half uur in die kakofonie van geluiden te hebben gelegen, mag je je eigen kleren weer aantrekken en is het klaar.

De volgende dag (gisteravond) belde Anouk mij op. Ze had de MRI foto's met de neurochirurg bekeken. Zoals het er nu uitziet kan de chirurg een groot deel van de ruggenwervel met de tumor verwijderen. De tumor kan niet in z'n geheel verwijdert worden, want dat zou teveel schade geven....
Wat ook een optie is, is eerst BRAF-remmers slikken, in de hoop dat dit de tumor doet slinken en dan opereren. Ik zeg met opzet "in de hoop", want dat dit ook gebeurt is niet met zekerheid te zeggen. Pas na een paar maanden gebruik, is op een scan te zien of het de tumor heeft doen slinken. Zo niet, dan is ie groter gegroeid en is het alleen maar lastiger (lees: met kans op meer schade) te opereren....!
Eerst maar horen wat de neurochirurg te vertellen heeft. Wat de kansen, maar met name de risico's zijn van zo'n operatie.
Ik moet eerlijk zeggen, dat ik het gevoel heb, op het voorlaatste station te zijn aangekomen en dat maakt me erg verdrietig.......

Wordt vervolgd.

Liefs,
Jos

Hallo beste luitjes,

Voor diegene die geen ervaring heeft met het ondergaan van een CT-scan, ga ik vertellen hoe dit in zijn werk gaat. Ik kan uiteraard alleen voor mijzelf spreken. Anderen hebben mogelijk andere ervaringen.

Op de afgesproken tijd, meld ik me bij de balie van de Radiologie. Daar krijg ik een kan met een liter water, waaraan contrastvloeistof en laxeermiddel is toegevoegd. Naar eigen behoefte mag ik het aanlengen met limonadesiroop. Sinaasappel- of bosbessen smaak. Ik krijg een uur de tijd om het op te drinken. Dan word ik door een verpleger(ster) opgehaald, naar een kleedhokje gebracht en verzocht alle kleding waaraan metaal zit, uit te trekken. Metalen knoopjes, ritsen, BH-sluiting, etc. Omdat ik echt niet van plan ben, om in mijn geboortekostuum op de foto te gaan, heb ik mij goed voorbereid en stap ik in mijn comfortabel zittende joggingpak de behandelruimte in.

Daar mag ik plaats nemen op een smalle ligbank. Het gedeelte van de tafel waarop ik lig, kan heen en weer bewegen. Mijn hoofd ligt klem in een hoofdsteun. De verpleger(ster) brengt een infuus aan om straks een extra dosis contrastvloeistof te kunnen toedienen.

Hij(zij) verdwijnt naar een hok met een bedieningspaneel. Een soort meldkamer. We gaan beginnen. De slee waarop ik lig, schuift mij naar voren door een grote ring heen, tot mijn hoofd daar precies onder ligt. In de ring begint het mechanisme als een gek te draaien. Dan voel ik dat de slee naar achteren glijdt tot mijn lijf onder de ring ligt.

“Diep inademen…vasthouden….en weer doorademen”, hoor ik door de microfoon. Dit herhaalt zich nog een keer en elke keer word ik verder door de ring geschoven.

Dan komt de verpleger(ster) uit het hok naar me toe, vraagt hoe het met me gaat en zegt dat hij(zij) zo de contrastvloeistof gaat inspuiten. Hij(zij) verdwijnt weer in het hok en ik voel de koude vloeistof mijn arm in lopen. Direct daarna voel ik de vloeistof zich als hete thee door mijn lichaam verspreiden. Mijn hoofd stroomt vol. Het lijkt wel een opvlieger, maar dan in het kwadraat! De vloeistof loopt door mijn lijf naar beneden. De eerste keer dat ik dit meemaakte, was ik ervan overtuigd dat ik in broek had geplast, want ik voelde de warme stroom zo door mijn onderlijf langs mijn benen naar mijn voeten lopen! Gelukkig heb ik het tot nu toe droog weten te houden. Pffff...

“Diep inademen….vasthouden….en weer doorademen, hoor ik weer. Ik word weer heen en weer geschoven 

(door het ringetje gehaald…😜) en de scans worden gemaakt. Na  zo’n 20 minuten mag ik van de bank af. De infuusnaald blijft nog een kwartiertje zitten. Voor het geval ik alsnog onwel wordt als gevolg van de behandeling, kunnen ze direct wat toedienen. Als ook deze is verwijderd, mag ik naar huis.

Dan heb ik nog een paar dagen “napret”. Mijn darmen gaan als een razende te keer, ze rochelen en borrelen of dat het een lieve lust is en regelmatig moet ik op een holletje naar de WC!! Na een dag of 2 à 3 keert de rust weder tot ik over 3 maanden weer mag….

En dan na een week de uitslag. Ik voel me goed en heb sinds de bestraling géén pijnstillers meer hoeven slikken. Maar omdat ik weet dat “je goed voelen” niet hoeft te betekenen dat het ook goed ís, is het elke keer toch een opluchting als de scan mijn gevoel bevestigt.

Mijn hoofd is schoon, mijn lijf is schoon en de plek in mijn ruggenwervel ziet er uit zoals een tumor-na-bestraling eruit hoort te zien.

In ieder geval tot oktober kan ik (wat dit betreft) zorgeloos van de zomer gaan genieten, hoe fijn is dat!!

Jullie ook allemaal een fijne, zonnige zomer(vakantie)!!!😎

Liefs,

Jos

Beste mensen,

Ik moet wat bekennen....
Ik heb me laten verleiden en laten overhalen.....
Ik ben gezwicht voor een " je-weet-wel" fiets. Zo'n fiets met een "broodtrommel" achterop.
Ja precies, een E-bike!!
Ik vond dit soort "fietsen met ondersteuning" iets voor bejaarden en mietjes!
Nu kan ik allerlei excuses aandragen en verhalen ophangen over wat een jaar lang pembrolizumab - gebruik met je lijf doet. Dat het moeheid veroorzaakt en dat je inlevert op conditie, maar waarom? Waarom heb ik moeite te erkennen dat ik af en toe (letterlijk) een steuntje in de rug nodig hebt? Waarom vind ik dat een stoere meid zichzelf moet kunnen redden? Heb ik deze overtuiging van huis uit meegekregen of heb ik dat mezelf aangepraat?
In ieder geval, nu ik de drempel over ben, vind ik mijn nieuwe fiets geweldig! Niet meer uitgeput en afgemat ergens aankomen. Nee, zelfs een straffe teegnwind kan mij niet deren! Wat een uitvinding!
Dus het zou zomaar kunnen gebeuren, dat wanneer één van jullie, zwoegend, tegenwind, met het zweet op de rug en het snot voor de ogen een brug probeert op te komen, er zo'n mietje op een E-bike fluitend voorbij komt fietsen, dat ik dat ben!

Hallo allemaal,

Zo, de bestralingen zitten erop of erin, of hoe zeg je dat eigenlijk...??
In ieder geval kan ik er nu over mee praten. Ik weet wat het is om bestraald te worden. 😜
Ik zag er best tegen op, maar ik moet zeggen dat het mij niet is tegengevallen. De behandeling zelf is pijnloos. Je moet alleen zorgen dat je goed stil blijft liggen. Niezen of hoesten tijdens de bestraling is uit den boze.😁
Verder heb ik nagenoeg geen last van de bijwerkingen. Wat sneller moe, maar misselijkheid en darmproblemen of extra pijn is me tot nu toe bespaard gebleven. Sterker nog, ik slik al een paar dagen geen pijnstillers meer!👍
Geen garantie dat dit blijvend is, want morgen kan het weer anders zijn, maar elke dag zonder pijn is er één!!😃
Een bestralingsbehandeling werkt nog wekenlang door, dus pas op de volgende CT-scan (4 juli) zal  te zien zijn of het het gewenste positieve effect heeft gehad.
Intussen gaat mijn behandeling met pembrolizumab elke 3/4 weken gewoon door.
Mits er schokkende veranderingen optreden,  anders ben ik begin juli pas weer op mijn blog!
Fijne zomer allemaal!!😎🏖

lieve groeten,
Jos

Beste luitjes,

"Life is what happens while you are busy making other plans." (John Lennon)

Dit is zo'n beetje "the story of my life"!!
Je kan plannen maken tot en met, maar het leven laat zich niet "plannen". Tenminste, dat is mijn ervaring.
Een paar weken geleden had ik nog goede hoop dat de TF mijn immuunsysteem zou helpen de plek in mijn rug te doen slinken. Het lijkt erop dat we zwaarder geschut moeten gaan inzetten.
Vorige week heb ik een paar nachten slecht geslapen vanwege de uitstralingspijn in mijn rug. Dit duidt erop dat door de groei van het gezwel er omliggend weefsel (zenuwen) in de knel komt te zitten. Na overleg met mijn oncoloog heb ik besloten die plek te laten bestralen.
Dat betekent schakelen en prioriteiten stellen. De geplande vakantie is geannuleerd en afspraken zijn verzet. Volgende week de volgende stap in het traject.
Zoals ik eerder aangaf is het in eerste instantie bedoeld om de pijn te bestrijden. We hopen echter ook op het bijkomend effect, namelijk (gedeeltelijk) opruimen van de tumor en/of de groei remmen.
Fingers crossed !!!

Liefs,
Jos

Hallo allemaal,

Gisteren werd ik gebeld door Anouk met de scan-uitslag.
Mijn hoofd, hals en organen zien er schoon uit. (Yes!)
Maar de plek in mijn ruggenwervel is iets groter geworden (getver...!!)
Nu vertelde ik Anouk vorige week al, dat ik sinds een aantal weken geen pijnstillers meer slik, simpelweg omdat ik ze niet meer nodig heb. Wat ik sinds januari wel dagelijks slik is een natuurlijk middel met een hoge concentratie aan Transfer Factors (TF). Is het één het gevolg van het ander?

TF verhogen de aanmaak van verschillende immuuncellen, waaronder de Natural Killer Cells (NKC). Zij versterken op deze manier de reguliere immunotherapie behandeling, die ik elke drie weken krijg.
Logischerwijs zou je denken dat de tumor daardoor mogelijk kleiner zou worden, mede omdat ik op het ogenblik geen pijnstillers nodig heb. Maar dat wat ik voel, is op de scan niet terug te zien.
Tenminste....
Zou het kunnen dat door het gebruik van de TF, er een verhoogde activiteit van de NKC ontstaat bij de plek in mijn ruggenwervel, wat een zwelling als gevolg heeft, zoals een bult die ontstaat na stoten, en dat "die bult" op de scan gezien wordt als "groei van de tumor"??
Natuurlijk wist Anouk daar geen antwoord op. Ze zei wel, dat alles wat er op een scan anders uitziet dan normaal, direct (onterecht) geassocieerd wordt met de melanoomkanker. Zo werd het scheurtje in mijn bekken, als gevolg van een val ook onterecht aangezien als een nieuwe uitzaaiing....!!

Het team van betrokken specialisten hebben zich over mijn dossier gebogen en adviseren voorlopig de bestraling uit te stellen, door te gaan met de behandeling en over 3 maanden te kijken hoe het zich ontwikkeld heeft.
Hoe fantastisch zou het zijn als, mede door de TF, de plek in mijn rug zou verdwijnen en er geen bestraling nodig is!!
Het kan, zoals Anouk terecht zegt, nog beide kanten op. We zullen zien, de tijd zal het leren.

warme groet,
Jos

Lieve mensen,

Toen ik te horen kreeg, dat er een nieuwe tumor te zien was op de scan was dat echt een schok.
Het ging zo goed en ik voel me nog steeds goed en nu dit....!!😩
Mentaal werd ik onderuit gehaald. Ik moest weer opkrabbelen, even stilstaan, resetten en positie bepalen. Betekende dit voor mij "game over"...???
Ik zette mijn strategie in en ging uit van het slechtste scenario, "want dan kon het alleen maar meevallen".....!!😬
Ik was ervan overtuigd, dat de tumor in mijn ruggenwervel een tumor is van gemuteerde cellen.
Maar Anouk, mijn oncoloog, vertelde mij dat zij niet uitgaat van een nieuw, gemuteerde tumor. Zij denkt dat het gezwel(letje) in het bot op een plek zit, waar de immuno-cellen (de "killer-cells") moeilijk bij kunnen komen en dat het dus daarom nog niet opgeruimd is.
(Ik hoop zo dat ze gelijk heeft...!!)
Met het bestralen van deze plek, zou deze kunnen krimpen en als bijkomend, positief, effect van de bestraling, geeft het een intensievere immuno-aktiviteit daar ter plekke.

Over 3 weken ga ik weer voor  een CT-scan, om te kijken hoeveel het gegroeid is in 10 weken. Aan de hand daarvan kunnen we zien of er direct actie (lees: bestraling) ondernomen moet worden of dat we het nog even kunnen uitstellen.
Nu is de tumor nog klein en geeft nog weinig klachten. Nu bestralen, betekent een klein gebied bestralen, maar met evengoed bijwerkingen en risico op blijvend letsel.
Wachten tot de tumor door de groei meer klachten geeft en dan gaan bestralen, betekent dat er een groter gebied bestraald moet worden. Dit geeft ook een grotere kans op ongewenste beschadiging van omliggend gezond weefsel en schade aan zenuwen.......😏
Het blijft lastig de juiste beslissing op het juiste moment te nemen.
Gelukkig hoef ik het niet alleen te doen. Zowel Anouk als het thuisfront staan me met raad en daad bij. Het helpt echt als je weet dat er mensen zijn, waarbij je altijd terecht kan met je zorgen en twijfels, met je vragen en onzekerheden. Ze slepen je door de moeilijke momenten heen en geven je het gevoel dat het nog lang geen "game over" is....😃😃

Liefs,
Jos

Lieve mensen,

Ben net terug uit Leiden na een gesprek met de bestralingsarts.
Zij vertelde mij, dat bestralen meestal gebeurt om de pijn te verminderen. Nu ik op dit moment de pijn met paracetamol beheersbaar kan houden, zal het merkbare effect wat betreft de pijnbestrijding niet zo groot zijn. Dat door de bestraling de tumor zal krimpen, (wat voor mij het gunstigste effect zou zijn) is mogelijk, maar geen garantie.
Zoals bij elke behandeling zijn ook hier natuurlijk bijwerkingen en neveneffecten te verwachten!
In het gunstigste geval heb ik na de 5 bestralingen een brandplek op mijn rug en geïrriteerde darmen (lees: misselijk en diaree), maar dit herstelt allemaal wel.
Minder wordt het als er bij de bestraling zenuwen worden geraakt. Dan heb ik er een probleem bij......!!😩
Volgende week heb ik weer een "kuurdagje". Dan bespreek ik dit dilemma met Anouk, mijn oncoloog.

Wordt vervolgd!

Liefs
Jos

Beste luitjes,

De MRI-scan is inmiddels gemaakt en de uitslag bekend.
Geen goeie uitslag, helaas. Een tegenvaller mag ik wel zeggen. Dat plekje in mijn ruggenwervel, iets boven mijn stuitje blijkt een uitzaaiing van het melanoom te zijn...  :-((
Heel onlogisch, want mijn andere plekken zijn juist zo mooi opgeruimd! Het enige wat ik kan bedenken, is dat ik te maken heb met zo'n mutatie. Die melanoomcellen weten zich zodanig van gedaante te veranderen, dat deze nu dus ongevoelig zijn voor de pembrolizumab, die ik elke 3 weken via een infuus krijg.
Wat nu te doen?? Er moet wel wat gebeuren, want ik slik de hele dag pijnstillers.
Opereren is een delicate kwestie, er zou meer beschadigd kunnen worden, dan dat er mee gewonnen wordt. Op uitval van vitale functies zit niemand te wachten!!
Hopen dat de bestralingsarts een beetje licht in de duisternis kan brengen....??

Ik houd jullie op de hoogte!

Liefs,
Jos

Lieve mensen,


Ach, wat kan een mens zichzelf toch aandoen!!
Eind december stond er weer een controlescan op de agenda. De voorgaande keren was ik niet zo nerveus en gespannen daarover als deze keer....!!
Dit kwam, omdat ik me niet helemaal fit voelde.
Wat, zou je kunnen zeggen, heel goed te verklaren is, omdat het de tijd van het jaar is, waarin veel mensen geveld worden door griepachtige verschijnselen. Of vanwege de donkere, sombere dagen, die je in een wat neerslachtige stemming brengen. Maar er was meer.
Ik was weer begonnen met het slikken van natuurlijke middelen om mijn immuunsysteem op te krikken. Na een paar dagen, bemerkte ik een kloppend gevoel op díe plekken, waar de tumoren hadden gezeten, in mijn hals en mijn oksel. Eenzelfde soort gevoel als wanneer je je hart in je keel voelt kloppen. Zo'n opgejaagd en onrustig gevoel. Ikzelf werd er ook onrustig van. Wat was dit? Was daar weer iets aan het groeien, of werd er een "vlekje" weggewerkt?? Ik wist het niet en begon me zorgen te maken, want wat als het weer aan het groeien is....!?
Toen ik de dosering van de natuurlijke middelen had gehalveerd, hield het kloppende gevoel op, maar  de spanning had zich inmiddels vastgezet in mijn lijf. Dat deed de zaak geen goed. Darmen die overuren maken, slecht slapen en stram en stijf uit bed komen. Alsof ik voor een eindexamen zat, waar heel veel van af hing.....
Slingerend tussen hoop en vrees ben ik de Kerstdagen doorgekomen.
Gelukkig bestaan er hele lieve vriendinnen. Eentje die tegen mij zegt dat, ook al moet de scan nog gemaakt worden, de uitslag al vaststaat. Dat ik daar niets aan kan veranderen. En gelijk heeft ze. Ik kan het verloop van het ziekteproces niet veranderen en de uitslag niet beïnvloeden. Het is zoals het is en daar zou ik het mee moeten doen.
Voorbereid op slecht nieuws, vertelde mijn oncoloog dat de scan er "schoon" uitzag!! Superblij natuurlijk!!
Door de signalen van mijn lijf verkeerd te interpreteren, en van het slechtste scenario uit te gaan, had ik mezelf een aantal weken een hoop stress bezorgd met alle gevolgen van dien...!!! "Een mens lijdt het meest,......"!!
Er was alleen één maar......Er is iets te zien op de scan onderaan mijn rug, waarvan ze niet weten wat het is, maar dit wel graag willen weten. Dus volgende maand terug voor een MRI-scan.

Wordt vervolgd

Lieve groetjes,
Jos