Hallo allemaal,
Gisteren ben ik met Jan in het LUMC geweest bij dr. Kapitein.
Met haar een eerlijk gesprek gehad over deelnemen in een studie. Voors en tegens en heel veel "wat ze nog niet weten".
In het kort komt het hier op neer:
Ervan uitgaande dat de verspreiding nog op een lokale plaats (oksel) zat en dus weggehaald is door middel van een operatie, zou het kunnen zijn dat ik schoon ben. (Stadium 3)
Maar zekerheid hierover is er nooit te geven.
Want er bestaat net zo goed een reëele kans (fifty/fifty) dat er toch een melanoomcel ontsnapt is en later elders in mijn lichaam opduikt. (= uitzaaiingen = Stadium 4)
Op dit ogenblik krijgen mensen in stadium 4 een medicijn met BRAF-remmers met als doel uitstel.
(Genezing in dit stadium is niet meer mogelijk.)
De studie waaraan ik zou kunnen meedoen, heeft als doel erachter te komen of BRAF-remmer in stadium 3 eventuele uitzaaiing kunnen voorkomen.
(Misschien ben ik wel echt schoon en ontwikkelen er zich geen uitzaaiingen ….??!!)
Voorafgaande aan de studie word je als deelnemer volledig binnenstebuiten gekeerd en onderzocht op evt. andere gebreken. (Géén prettige onderzoeken!!)
Vervolgens gedurende een jaar moet je je elke maand in het LUMC melden voor onderzoek, scans, enz, enz. wachten en terug voor uitslagen, geeft spanning enz., enz., terwijl je misschien wel een placebo hebt gekregen…!!
Trouwens, de BRAF-remmers zijn ook niet zonder bijwerkingen…ook geen pretje.
Een jaar lang ben je patiënt (ook al voel je je goed, alleen daarom al zou je je ziek gaan voelen) en zit je in de ziekenhuismolen.
Al met al vind ik dat er meer negatieve, dan positieve kanten zitten aan deze experimentele studie.
Ik ben ervan overtuigd dat dit mij mentaal geen goed zal doen en blijf bij mijn besluit om dit onderzoekstraject niet in te gaan.
Het allerbelangrijkste hierin is, dat ik de regie over mijn leven in eigen handen houd. Dat geeft heel veel kracht.
Ik richt mij liever op het idee dat ik schoon ben en wil het liefst de draad van mijn leven weer oppakken.
Ik weet het, het klinkt als een cliché, maar daarom o zo waar: nog bewuster leven in het moment en geen dingen meer uitstellen.
Genieten van mijn fantastisch lieve gezin en de mooie dingen die het leven biedt.
Ik zal nog wel een aantal keer voor controle terug moeten bij de chirurg, maar als er zich geen gekke dingen voordoen, zal dit voorlopig mijn laatste bericht zijn op mijn blog.
Nogmaals, iedereen ontzettend bedankt voor de bloemen, kaartjes, berichtjes of welke vorm van medeleven dan ook!!!
Ik hoop dat wij nog lang een rol(letje) in elkaars leven spelen!! :-))
Carpe Diem!!
Liefs,
Jos
