Lieve bloglezers,

Ja, het begint een eentonig verhaal te worden, maar weer was mijn scan van vorige week niet veranderd ten opzichte van de vorige keren. Dat betekent, dat er geen nieuwe activiteiten te zien zijn en de boel nog steeds "stabiel" te noemen is.🎉😄
Voor de volgende controlescan, is er geen afspraak gemaakt. De bedoeling is om de frequentie langzaam af te bouwen, mede vanwege de belastende straling en de contrastvloeistof die mijn lichaam elke keer weer te verwerken krijgt. Bij klachten, moet ik aan de bel trekken en anders me volgend jaar weer een keertje melden.
Zolang mijn situatie blijft zoals hij nu is, (en ik hoop dat dat nog heel lang zo blijft😉) is er niet veel boeiends te vertellen. Daarom heb ik besloten, dit blog voorlopig te laten voor wat het is en pas weer te openen, als er nieuwe ontwikkelingen zijn. Geen bericht, goed bericht!
Ik wil iedereen onwijs bedanken voor jullie betrokkenheid en medeleven!! Jullie steun is hartverwarmend en ik ben ervan overtuigd dat het een helende werking heeft (gehad)!

Carpe Diem!!😃

Liefs,
Jos

Lieve lezers,

En weer een goede uitslag!! 👊🏼😃
Je kan rustig stellen, dat ik tot de "lucky few" behoor.
Want, dat de immunotherapie áánslaat, dat ik daar geen ernstige bijwerkingen van had (in tegenstelling tot de BRAF-remmers) èn dat de situatie nu, een jaar na de laatste medicatie, nog steeds onveranderd en stabiel is, dat is maar enkelen gegeven. Ik blijf me erover verwonderen, ben heel dankbaar en ik tel mijn zegeningen!
Artsen en onderzoekers staan nog voor een raadsel, waarom bij de één de behandeling wel aanslaat en bij de ander niet. De vele verschillende bijwerkingen, variërend van licht tot zeer ernstig. Waarom bij de ene patiënt wel en bij de ander niet? Tijdwinst geeft kansen. Nieuwe ontwikkelingen, betere resultaten. Zodat in de toekomst steeds meer mensen niet hoeven te strijden tégen, maar kunnen leven mèt kanker.
Vol vertrouwen ga ik de lente en de zomer tegemoet, want pas in augustus moet ik terug voor controle.

lieve groetjes,
Jos

Lieve volgers,

Als je het mij vraagt, was de zomer veel te kort en te snel voorbij! Geen melancholische nazomerse dagen, waarop je nog zo heerlijk van de laatste zonnestralen kunt genieten. Nee abrupt, werden we overvallen door natte herfstige dagen met een stevige wind. We zullen het moeten nemen zoals het komt, we kunnen er niets aan veranderen.
Net zoals ik niets kan veranderen aan een scan-uitslag. Ook daar heb ik geen invloed op en dat maakt het elke keer niet zozeer "spannend",  zoals mensen mij vaak vragen/zeggen, maar wel onzeker.
En dat brengt een bepaalde onrust en spanning met zich mee. Zo'n uitslag bepaalt toch hoe mijn volgende periode er uit gaat zien. Weer aan de medicijnen, welke dan en wat zijn de bijwerkingen? Of kan ik nog even door, zoals ik het laatste 3/4 jaar doe?
Het laatste is gelukkig het geval! Wederom waren er, volgens dr. Kapiteijn, op de scan geen verontrustende dingen te zien, maar, zei ze er direct achteraan, "garantie tot aan de deur"!
Maar geldt dat niet voor iedereen?
Voorlopig kijk ik uit naar een Kerst zónder nare bijwerkingen (vorig jaar!) en hoef ik me pas eind februari weer te melden.
Beste mensen, ik wens iedereen al het goede en tot in het volgende jaar!

Liefs,
Jos

Lieve bloglezers,

Vorige week was ik weer aan de beurt om door de scan te gaan. De afgelopen drie maanden zijn
omgevlogen en nog steeds ben ik zonder medicijnen. We waren dan ook reuze benieuwd naar de uitslag.
De scan liet ten opzichte van de vorige keer, geen veranderingen zien. De tumor in mijn ruggenwervel zit er nog steeds, maar houdt zich koest. De diameter van het gezwel is niet kleiner, maar ook niet groter geworden. En zolang dit zo blijft, is er geen reden om enige behandeling te starten, want ook de rest van mijn lichaam zag er "schoon" uit.👍😃
Superfijn natuurlijk, want ik hoef pas in november terug te komen.
Maar toch voelt het dubbel.
Met het idee, dat er een "scherpschutter" in mijn lijf zit, die elk moment uit zijn schuilplaats te voorschijn kan komen en z'n mitrailleur leeg gaat schieten, daar worstel ik nog wel mee. Zeker nu ik niet meer elke 3 à 4 weken voor controle naar Leiden hoef (wat overigens ook geen garanties geeft) en ik volledig af moet gaan op hoe mijn lijf aanvoelt. Te vaak nog schiet ik bij een pijntje of dingetje in de stress, omdat ik dat in verband breng met.
Leerpuntje. Ik zal meer vertrouwen moeten krijgen in mijn lichaam en er relaxter mee moeten leren omgaan, want deze situatie zal nog wel even duren.
Gelukkig kan ik wel genieten van deze mooie zomer. Dat pikt ik toch maar weer even mee!😎

lieve groet,
Jos

Lieve lezers,

Laatst kreeg ik van iemand een zeer pakkende tekst toegestuurd. Het kwam hierop neer, dat je van het leven niet krijgt wat je vraagt, maar wel dat wat je nodig hebt, om jouw

(nog verborgen) talenten, gaven of eigenschappen te ontwikkelen, die je verder helpen je levenspad  zo goed mogelijk te bewandelen.

Wat heb je nodig om je doorzettingsvermogen te ontwikkelen, je zelfvertrouwen, je gevoel van eigenwaarde? Hoe kom je voor jezelf op en durf je kleur te bekennen? Waar haal je de wijsheid vandaan, om je eigen keuzes te maken? En hoe ga je om met de angst, die je weerhoudt te doen wat je het liefst zou willen? 

Iedereen kent in zijn leven wel periodes, waarin het even niet meezit. Stappen ondernemen om er iets aan te veranderen is vaak heel lastig, want dan moet je uit je comfortzone en dat voelt heel ongemakkelijk. Dus wachten we af en blijven we zitten, tot het zich vanzelf oplost. Wat meestal ook gebeurt. 

Totdat je in een horrorfilm terecht kom, waarin jij zelf de hoofdrol speelt. Dan kun je niet  blijven zitten, want het lost zich niet vanzelf op.

Ontslag, een echtscheiding, verlies van een dierbare of in mijn geval, een ongeneeslijke ziekte. In eerste instantie ben je in shock. Daarna ontstaat de paniek! Hoe breng je die tot bedare? Wat heb je nodig om overeind te blijven? Hoe zorg je ervoor dat angst niet de overhand krijgt? Ik moest keuzes maken. En daarvoor moest ik op zoek naar mijn eigen kracht en eigen-wijsheid!

 

In plaats van de strijd aan te gaan met de kanker, wilde ik ervan leren. Leren omgaan met angsten en onzekerheden, met verdriet en boosheid, met het gevoel van onmacht. Maar vooral wilde ik mijzelf leren kennen en naar mijn gevoel leren en durven luisteren.

Als je je niet volledig wilt uitleveren aan een ander, in mijn geval aan een arts, en de regie over je eigen leven wilt houden, dan zul je je eigen beslissingen moeten nemen. En dat is zeker in het begin wel heel eng!  Informatie vergaren en op onderzoek uitgaan. Wel of niet die behandeling. Eigen verantwoording nemen en de consequenties daarvan accepteren. Niet een ander de schuld kunnen geven, als het anders uitpakt! Als iedereen linksaf gaat, maar jij het gevoel hebt rechtsaf te moeten gaan, durf je dan je gevoel te volgen of ga je de meute achterna? 

Regelmatig slaat de twijfel en de onzekerheid toe. Waar haal ik het zelfvertrouwen vandaan, om mijn eigen pad te lopen in de richting die ik zelf kies?

Nu ben ik er al heel lang van overtuigd, dat de reguliere en de alternatieve geneeskunde elkaar kunnen aanvullen en versterken. 

Dus ging ik, naast de reguliere weg, op zoek naar een alternatief pad. Behandelingen, therapieën of supplementen, die mij fysiek, maar zeker ook mentaal ondersteuning konden geven om dit traject te doorlopen. Niet met de bedoeling de levensduur te verlengen, maar om de kwaliteit van mijn leven te optimaliseren. 

Heel belangrijk hierbij is de steun van de directe omgeving, mijn gezin, familie en vrienden. Toch ontkomt je er niet aan dat er af en toe momenten zijn, dat de twijfel toeslaat en je het even niet meer weet. Dan is het heel fijn met iemand te kunnen “sparren”. Liefst iemand die wat verder van je af staat en dus objectiever de dingen kan benoemen. Die je kan laten zien, dat het negatieve doemscenario, dat maar in je hoofd maalt, nog niet aan de orde is en je nog tijd hebt.

Wat ik ook geleerd heb is prioriteiten stellen. “Nee” durfen zeggen. Ik probeer zo min mogelijk tijd en energie te steken in onzinnige dingen. Daar heb ik niet alleen geen zin meer in, maar ook geen tijd voor, simpelweg omdat mijn tijd spaarzaam en dus kostbaarder is geworden! 

Ook het inzicht dat niet alles maar “normaal” en “vanzelfsprekend” is, maakt dat ik met meer verwondering en bewondering kan kijken en dat maakt mijn leven rijker. 

Het leven bestaat nu eenmaal uit leuke en uit minder leuke dingen. En juist van dat laatste kunnen we het meest leren en uitgroeien tot de beste versie van onszelf.

Liefs,

Jos

Lieve mensen,

Gedurende 7 weken ben ik nu medicijnloos. Geen immunotherapie, geen BRAF-remmers, geen pijnstillers, en, ook heel prettig, geen nare bijwerkingen! En ik voel me prima! 👍😃
Daarom zijn we heel benieuwd naar de uitslag van de CT-scan die vorige week gemaakt is.
De tumor in en om het bot van mijn ruggenwervel is in omvang niet veranderd sinds de laatste scan. En of het gezwel bestaat uit (nog actieve) kankercellen, uit T-cellen of uit dode cellen is niet te zien. Maar het feit dat het deze drie maanden niet is gegroeid, ook zonder anti-tumor medicatie, is een gunstig teken. En elders in mijn lichaam zijn er géén nieuwe uitzaaiingen!
Heel fijn te horen, dat mijn goede gevoel bevestigd werd door de scan!!
Zolang ik klachtenvrij blijf, wil ik geen medicijnen gebruiken. Dr. Kapitein gaat akkoord.
Met haar heb ik afgesproken pas over 3 maanden terug te komen voor de periodieke scan.
Mits ik voor die tijd klachten krijg natuurlijk....

Verder wil ik jullie onwijs bedanken voor de lieve kaartjes, berichtjes en WhatsAppjes die ik nog steeds regelmatig ontvang en voor de gezellige en vooral bijzondere gesprekjes die we samen hebben!!

lieve groetjes,
Jos

Lieve lezers,

Spring is in the air! Meteorologisch gezien dan.

De BRAF-remmers, die ik 4 februari van Anouk in een lagere dosis voorgeschreven kreeg, heb ik nog geen 3 weken geslikt, of het was weer raak! Klappertandend en rillerig kroop ik maar weer mijn bed in! 🤒

Afgelopen woensdag 15 maart, was mijn eerste afspraak bij dr. Kapiteijn.
Ik vertelde haar dat ik sinds 21 februari niets meer gebruikte, ook geen pijnstillers meer.
(Wel mijn alternatieve supplementen)
Op zich vond ze het fijn te horen, dat ik mij erg goed voelde, maar ze maakte zich wel zorgen over het feit dat ik de remmers, zowel de vemurafenib als de dabrafenib, niet kon verdragen. Want er is op dit moment niets anders meer wat ze mij nog kunnen bieden.
Mijn voorstel was, om het zo lang mogelijk zonder medicijnen te doen. Pas wanneer ik weer klachten krijg, dan de dabrafenib weer inzetten.
Dr. Kapiteijn vertelde, dat men in studieverband hiermee aan het experimenteren is. Een groepje mensen krijgt 6 weken BRAF-remmers te slikken en moet daarna 6 weken stoppen, om vervolgens weer 6 weken te slikken, versus een groep mensen die alsmaar door blijft slikken. Het idee erachter is, dat de tumorcellen bij een onderbreking van een bepaalde tijd, minder snel resistent zullen worden tegen de remmers en dat deze medicijnen langer werkzaam zullen blijven.
Vanwege de bijwerkingen was ik dus al mijn eigen studieproject begonnen, waarbij ikzelf als proefkonijn fungeer...!!

Zoals ik al zei: de lente komt eraan en na deze winter met nogal wat fysieke mankementjes, verheug ik me er enorm op! 

Maar als ik me dan realiseer in welke positie ik nu zit, dan wordt die vreugde weleens overschaduwd door grote, donkere wolken.   

Het voelt vaak als leven met de handrem erop. Ik kan niet verder dan drie maanden vooruit te kijken. 

"Leven in het nu" is wel heel erg op mij van toepassing!  

Liefs,

Jos