zondag 19 maart 2017



Lieve lezers,

Spring is in the air! Meteorologisch gezien dan.

De BRAF-remmers, die ik 4 februari van Anouk in een lagere dosis voorgeschreven kreeg, heb ik nog geen 3 weken geslikt, of het was weer raak! Klappertandend en rillerig kroop ik maar weer mijn bed in! 🤒

Afgelopen woensdag 15 maart, was mijn eerste afspraak bij dr. Kapiteijn.
Ik vertelde haar dat ik sinds 21 februari niets meer gebruikte, ook geen pijnstillers meer.
(Wel mijn alternatieve supplementen)
Op zich vond ze het fijn te horen, dat ik mij erg goed voelde, maar ze maakte zich wel zorgen over het feit dat ik de remmers, zowel de vemurafenib als de dabrafenib, niet kon verdragen. Want er is op dit moment niets anders meer wat ze mij nog kunnen bieden.
Mijn voorstel was, om het zo lang mogelijk zonder medicijnen te doen. Pas wanneer ik weer klachten krijg, dan de dabrafenib weer inzetten.
Dr. Kapiteijn vertelde, dat men in studieverband hiermee aan het experimenteren is. Een groepje mensen krijgt 6 weken BRAF-remmers te slikken en moet daarna 6 weken stoppen, om vervolgens weer 6 weken te slikken, versus een groep mensen die alsmaar door blijft slikken. Het idee erachter is, dat de tumorcellen bij een onderbreking van een bepaalde tijd, minder snel resistent zullen worden tegen de remmers en dat deze medicijnen langer werkzaam zullen blijven.
Vanwege de bijwerkingen was ik dus al mijn eigen studieproject begonnen, waarbij ikzelf als proefkonijn fungeer...!!
Zoals ik al zei: de lente komt eraan en na deze winter met nogal wat fysieke mankementjes, verheug ik me er enorm op! 
Maar als ik me dan realiseer in welke positie ik nu zit, dan wordt die vreugde weleens overschaduwd door grote, donkere wolken.   
Het voelt vaak als leven met de handrem erop. Ik kan niet verder dan drie maanden vooruit te kijken. 
"Leven in het nu" is wel heel erg op mij van toepassing!  


Liefs,
Jos