Lieve lezers,

En weer zat ik onder de uitslag!!

Woensdag 11/1 was ik bij Anouk en liet haar de rode vlekken en plekken zien. Toch een reactie op de vemurafenib/cobimetinib (de remmers) en kreeg een recept mee tegen de jeuk en hormoonzalf om erger te voorkomen.
Ik baalde als een stekker, want maandag zouden we naar Z-Afrika op vakantie gaan.🇿🇦
In de loop van de dagen verergerde de situatie. Van mijn kruin tot aan mijn kruis, voor en achter was mijn huid vurig rood en bobbelig. De jeuk was om gek van te worden!😖

Eigenlijk was het gekkenwerk en misschien zelfs onverantwoord, maar omdat mijn hele gezin, mijn hulptroepen, meeging op vakantie, durfde ik het aan om toch te gaan.
Met de remmers was ik (weer!) gestopt. Ik was er helemaal klaar mee! Met Anouk had ik vanuit Z-Afrika een paar keer mailcontact. Heel fijn zo'n professionele helpdesk achter de hand!

Mijn hele romp zat op een gegeven moment onder de korsten en zeer pijnlijke blaren. Deze gingen door het bewegen of schurende kleding open en bloeden. Manlief werd mijn personal assistent. Hij hielp me met aan- en uitkleden, met afdrogen als ik onder de douche vandaan kwam en als een heuse brandwondenverpleger uit Beverwijk verwisselde hij de steriele gaasjes. 👍
Het lopen was ook nog steeds moeizaam en pijnlijk. Ik ging in m'n 2de versnelling en zelfs dat was soms te hard. Mijn kinderen waren ontzettend zorgzaam en lief voor me. Ik voelde me gekoesterd, want ze waren als een warme, beschermende deken!
Wat ik geleerd heb, is dat je als mens veel meer aankan, dan je denkt! Want met elkaar hebben we het ondanks alles heel fijn gehad!
Misschien juist omdat het een reis is geworden met een rafelrandje, is het er één die we geen van allen zullen vergeten!

Lieve allemaal,

Allereerst wil ik jullie het allerbeste wensen voor het komend jaar! Goede gezondheid, veel liefde en het goed hebben met elkaar, dat zijn onmisbare ingrediënten voor een gelukkig leven!!

Er is in mijn situatie de laatste tijd nogal wat gebeurt.
Zoals gezegd, was ik met de Kerst wel weer redelijk hersteld van de allergische reactie, maar daags daarna merkte ik last te hebben bij het lopen van mijn linker heup/bil. Wat nu weer! Heb ik mij verstapt, verdraaid, een andere rare beweging gemaakt...?? Ik kon het niet verklaren. De pijn verergerde.
Door al die toestanden met de bijwerkingen, moest ik regelmatig stoppen met innemen van de BRAF-remmers. Zelf had ik besloten de dosering te halveren, zodat de side-effects ook zouden minderen.
Ik maakte me zorgen. Was de tumor weer gaan groeien, omdat ik te weinig medicatie innam??
Begin januari zou er een CT-scan gemaakt worden. Ik hield ernstig rekening met een "slecht nieuws"-uitslag.
Donderdag 29 december besprak ik het probleem met Anouk. Zij begreep mijn bezorgdheid. Óf het was ook een bijwerking van de vemurafenib, óf toch de tumor die tegen een zenuw aan drukte. We konden niet anders dan de scan afwachten.
Woensdag 4 januari scan laten maken. Zaterdag 7 januari had ik zoveel pijn, dat ik Anouk een mailtje stuurde.
Het officiële rapport van de radioloog moest nog komen, schreef ze terug, maar op de CT-scan van woensdag had ze gezien, dat de tumor iets geslonken was, ten opzichte van de vorige scan!!👍
Ik moest weer stoppen met de remmers en de pijnstillers wat opvoeren!
Ik kon het haast niet geloven! De tumor was geslonken! Opluchting maar ook onzekerheid wisselden elkaar af. Werd die pijn dan veroorzaakt door de remmers? Kon ik die dan wel blijven slikken?
Maandag belde Anouk. Ze ging alles in werking zetten, dat er deze week nog een MRI-scan gemaakt kon worden. Misschien was daarop een oorzaak te zien, wat mijn ongemak bij het lopen zou kunnen verklaren.
De volgende ochtend (hoe krijgt ze het voor elkaar!) 08.00 uur lag ik onder het scan-apparaat en woensdag zitten we bij Anouk voor de uitslag.
Het ruggenwerveltje, waar zich dit alles afspeelt, is een zwakke plek geworden door het gezwel dat zich in het bot vreet en door de bestraling. Op de MRI-scan zijn haarscheurtjes te zien in het bot waar de (geslonken) tumor zit en deze zijn oa de boosdoeners van al het leed! Ook zou het kunnen dat de afvoer van mijn lever, die heel veel te verstouwen krijgt, stuwing geeft onderin mijn rug. (theorie van iemand die ik hoog heb zitten!)
Opluchting en blijdschap!
Het zal enige tijd duren, maar de scheurtjes zullen helen en de pijn verdwijnen. Als de tumor in bedwang gehouden kan worden met de halve dosering vemurafenib en de bijwerkingen minimaliseren, ben ik meer dan tevreden!!
In 6 weken tijd moest ik me 7 keer in het LUMC melden. En elke keer wist Manlief tijd vrij te maken om met me mee te gaan. Mee naar binnen voor een gesprek, maar ook veel wachten op de gang tot het onderzoek klaar is. Wat bof ik met zo'n lieverd!!