Lieve mensen,

We zijn net terug uit Leiden.
Mijn dossier en scans zijn ook daar door een team van specialisten bekeken en beoordeeld.

Opereren heeft geen zin meer, die deur is dicht.

Over naar plan B, medicatie.

Vóórdat ik daar mee ga starten, gaan Jan en ik met onze meiden, schone zonen en natuurlijk Fientje heerlijk een weekje genieten van de Spaanse zon, in een fantastisch huis met zwembad, op loopafstand van de zee. 😎😎 Quality-time!!!

Het plan van aanpak is nu als volgt:
Maandag 8 september krijg ik via een infuus de eerste dosis ipilimumab. Dit is een middel dat mijn T-cellen (=afweercellen) moet aanzetten tot het vernietigen van de melanoomcellen.
Vooraf wordt er nog een CT-scan gemaakt, om de beginsituatie vast te leggen.
Vervolgens zou ik elke 3 weken de volgende dosis krijgen, dit in totaal 4 keer.
Na 12 weken weer een scan om te zien of het middel zijn werk heeft gedaan.

Nu is ipilimumab een nieuw middel, met een onzekere werking:

Bij de één slaat het helemaal niet aan, diegene heeft alleen heel veel (forse) bijwerkingen.
Bij een ander slaat het fantastisch aan en diegene heeft nagenoeg geen bijwerkingen.
En alle varianten die daar tussen liggen, komen natuurlijk ook voor.

Waarom het bij de één wel en bij de ander niet aanslaat, daarover tast men nog in het duister en is het voor iedereen even spannend hoe het gaat uitpakken.

Het is als een kansspel, er zijn meer nieten dan prijzen, maar er is altijd een kans en daar gaan we dan maar voor!!
Niet geschoten is zeker mis....toch?

Verder gebruik ik nog trouw mijn kruidenmix en voel mij daar prima bij.

Als er in de tussentijd geen gekke dingen gebeuren, ben ik pas ná 8 sept. weer op mijn blog.

Geniet van de zomer!!

Carpe Diem!

Liefs,
Jos

Lieve allemaal,

Wat een geweldig feest hebben we er gisteren met z'n allen van gemaakt!!!😄😄

Daar zullen wij nog vaak met een goed gevoel aan terug denken!! 

Na zondag komt maandag, ...uitslagdag.......

Vanmorgen hebben we  te horen gekregen dat er niet alleen opnieuw in mijn oksel, maar ook in het gebied onder mijn sleutelbeen plekken zitten......Een gebied eigenlijk niet operabel, te veel risico. 

En één plek bij/op mijn linker rib wat ze niet kunnen duiden. Kan, hoeft niet, maar sluiten niets uit…..,van dat werk😉

Het goede nieuws is dat verder in mijn lichaam op de scan (nog) niets te zien is.

Hun advies is weer in Leiden te gaan praten over mijn opties.

Intussen blijf ik mijn chinese kruiden gebruiken, want die houden mij in topconditie! 

( zoals jullie gisteren allemaal konden zien...😜!)

To be continued....

Carpe diem!

Liefs,

Jos

Hallo allemaal,

Nieuws, maar helaas geen goed nieuws.

Er zitten weer twee voelbare zwellingen in mijn oksel en in de punctie zijn daarin weer melanoomcellen gevonden........
Dit betekent dat het proces zich voortzet.

Maandag ga ik weer voor een PET/CT scan om te zien of het zich elders in mijn lichaam heeft verspreid.
Aan de hand van deze uitslag is er overleg over de vraag wat nog zinvol is om te doen.

Het goede nieuws is dat ik me, dankzij de chinese kruiden die ik gebruik, fysiek nog steeds heel goed voel! En dat is me heel veel waard!

Zolang mijn resterende tijd kwalitatief goed is, hoop ik dat het een waardevolle tijd wordt. Daar streef ik naar. Met jullie hulp gaat dat zeker lukken!

Voorlopig hebben we eerst het feestje van Jan z'n verjaardag in het verschiet. Ik hoop dat dat een leuk en gezellig feest wordt!

Dit was het even voor nu.
Ná 21 juli meer nieuws.
Wordt vervolgt.

Carpe Diem!

Lieve groetjes,
Jos