Beste luitjes,

Wat is er sinds 7 oktober, mijn laatste blog, gebeurt.
De dosering van de nieuwe pijnstillers zijn inmiddels wat opgeschroefd, wat aangeeft dat de groei er gestaag inzit, zal ik maar zeggen.
Gisteren was er een uitgebreid overleg met allerhande specialisten. Anouk had neurochirurgen, neuroradiologen, de neuroloog (daar ben ik ook nog langs geweest) en collega-oncologen opgetrommeld om de scans te bekijken en met elkaar te overleggen, wat het beste is om te doen.
Met Anouk had ik mijn terughoudendheid voor een operatie besproken. Mijn voorkeur gaat uit naar de remmers, om te kijken of de tumor gaat slinken. Dat zou in ieder geval de pijn verlichten. En of er daarna geopereerd gaat worden, dat zullen we dan wel zien.
De neurochirurg deelt mijn mening blijkt tijdens het overleg. want "het zou een grote, lastige operatie worden, met grote kans op complicaties".
Dus gaan we voor plan A: de BRAF-remmers met de MEK-remmers
De BRAF-remmers heb ik in januari 2015 ook gehad. Toen werkte ze fantastisch! Nu krijg ik ook nog de MEK-remmer erbij, "voor het beste resultaat"...!!😜 (maar géén garantie!!)
Maar niet te vroeg gejuicht, eerst maar kijken óf het de hoge verwachting kan waarmaken!!

Wordt vervolgd

lieve groeten,
Jos

Lieve mensen,

Sinds de laatste blog is er weer heel wat gebeurd.
De opgeluchte stemming na de CT-scan uitslag in juli was van korte duur. Nog geen week later voelde ik toch weer "dat er iets zat". Toen ik in augustus voor mijn 4-wekelijkse kuur  in Leiden was en dat vertelde aan mijn oncoloog, zei ze dat het mogelijk van de bestraling zou kunnen komen. De zwelling die hierbij optreedt zou de veroorzaker kunnen zijn.
De pijn begon toe te nemen en na onze vakantie, eind september, liet ik Anouk (oncoloog) weten dat de paracetamol en de ibuprofen niet meer afdoende werken en dat ik al een paar nachten heel slecht had geslapen vanwege de pijn. Als je in zo'n situatie zit, de hele dag pijn, dan wil je maar één ding: ervan af!! Nu gebruik ik zwaarder geschut, morfine verwante pillen die goed helpen. Dat is fijn, maar de oorzaak van die pijn, daarover maakte ik mij wel zorgen. En terecht zou later blijken.
Naast de 3-maandelijkse CT-scan, wilde Anouk dat er ook een MRI-scan gemaakt zou worden.

Een MRI-scan is vergelijkbaar met een CT-scan. Je wordt ook in zo'n tunnel geschoven, maar om de foto's te maken wordt er gebruik gemaakt van magnetische velden en radiogolven in plaats van röntgenstralen zoals bij een CT. Uit het verleden heb ik al aardig wat ervaring met het maken van een MRI.
Als je in die tunnel ligt, is het of je op een bouwput, in een oorlogsgebied en op een scheepswerf tegelijk bent! Het geluid van een drilboor, een mitrailleur en een scheepshoorn wisselen elkaar af. Het is een herrie van jewelste!! De door de verpleger heel aardig aangeboden oordoppen en de koptelefoon om het geluid te verzachten, helpen niet echt. Maar goed, na een half uur in die kakofonie van geluiden te hebben gelegen, mag je je eigen kleren weer aantrekken en is het klaar.

De volgende dag (gisteravond) belde Anouk mij op. Ze had de MRI foto's met de neurochirurg bekeken. Zoals het er nu uitziet kan de chirurg een groot deel van de ruggenwervel met de tumor verwijderen. De tumor kan niet in z'n geheel verwijdert worden, want dat zou teveel schade geven....
Wat ook een optie is, is eerst BRAF-remmers slikken, in de hoop dat dit de tumor doet slinken en dan opereren. Ik zeg met opzet "in de hoop", want dat dit ook gebeurt is niet met zekerheid te zeggen. Pas na een paar maanden gebruik, is op een scan te zien of het de tumor heeft doen slinken. Zo niet, dan is ie groter gegroeid en is het alleen maar lastiger (lees: met kans op meer schade) te opereren....!
Eerst maar horen wat de neurochirurg te vertellen heeft. Wat de kansen, maar met name de risico's zijn van zo'n operatie.
Ik moet eerlijk zeggen, dat ik het gevoel heb, op het voorlaatste station te zijn aangekomen en dat maakt me erg verdrietig.......

Wordt vervolgd.

Liefs,
Jos