zondag 8 november 2015



Hallo lieve mensen,
 
Fysiek voel ik mij nog steeds goed.  Uiteraard ben ik daar heel blij mee, maar ik moet bekennen, dat ik soms overvallen word door een opstandig en verdrietig gevoel.
Als mensen door een heftig verlies, trauma of bericht overvallen worden, wordt onbewust ons afweermechanisme ingeschakeld. Zeer effectief!
Zo ook bij mij. De diagnose die ik in januari 2014 kreeg, was voor mij niet te bevatten, te groot en te heftig.
Om mij staande te houden, schakelde ik (onbewust) over in de “ontkenningsfase”, een natuurlijk overlevingsmechanisme.
De situatie relativeren, daar ben ik een kei in. Ik krijg veel reacties vanuit mijn omgeving, over hoe knap ik met mijn ziekteproces omga…..maar daar is niets knap aan! Het is een overlevingsstrategie, dat mij helpt niet “koppie onder te gaan”!
Zoals ik in mijn blog van 31 januari 2014 schreef, kon ik toen mijn hoofd en gevoel niet bij elkaar krijgen. De artsen vertelden dat ik zeer ernstig ziek was, maar zo voelde ik dat niet. En omdat ik me niet ziek voel, is het nog steeds lastig echt te beseffen wat er werkelijk aan de hand is, dat het zwaard van Damocles boven mijn hoofd hangt.
Heel af en toe druppelt er een klein stukje van de werkelijkheid door en realiseer ik me de betekenis en de gevolgen van de diagnose….en dat voelt zwaar k**!!
Niet alleen opstandig en verdrietig, maar ik voel me ook weleens eenzaam. Want niemand kan die zware rugzak van me overnemen, al was het maar voor een paar uurtjes….
Ondanks alle steun en medeleven die ik mag ontvangen, blijft het een heftig traject, waar de waarheid me soms naar de keel vliegt…
Ik wil niet klagen of zeuren en ik haat zelfmedelijden, dus, ja, het gaat goed met mij...meestal, maar niet altijd.

 

liefs,
Jos

woensdag 7 oktober 2015

Hallo lieve luitjes,

Het is alweer een tijdje geleden, dat ik wat van me heb laten horen. Dat komt, omdat het verrassend goed gaat met me en dan is er niet zo veel te vertellen.
Na mijn "xtc" avontuur, ben ik van de dexamethason overgestapt op de hydrocortison. Een lage dosering, verdeeld over de dag, en dat gaat prima.
Verder heb ik nog twee keer mijn dosis Anti-PD1 gehad.

Elke 3 maanden ga ik voor een CT-scan ter controle, zo ook deze week.
Dat het goed met me gaat, werd vanmorgen door mijn oncoloog bevestigd.
Ze had de scan-uitslag van afgelopen maandag binnen en het is omdat men weet, waar de tumoren hebben gezeten, maar eigenlijk is er niets meer van te zien...!!!;-)))
Mijn T-cellen ("killer-cells"), aangezet door de Anti-PD1, doen hun werk goed en pakken de
"bad guys" hard aan!!
Ik voel me uitverkoren, want statistisch gezien is er maar 33% kans dat het aanslaat. Dat betekent, dat 67% van de mensen, die met dit middel starten, te horen krijgen, dat het helaas niets doet......

Maar hoe blij ik ook ben, dat het gaat zoals het gaat, ook voor mij is het nog geen gelopen koers.
Deze ziekte is zo grillig en onvoorspelbaar, dat zomaar "out of the blue" er weer celgroei kan optreden. En niemand die antwoord kan geven op waarom of waardoor......
Dit gegeven zit altijd wel ergens in mijn achterhoofd en daarom probeer ik zoveel mogelijk kwaliteit in mijn leven te creëren.
Het is inmiddels een beetje mijn stokpaardje geworden, maar alles wat ik altijd "vanzelfsprekend" vond, is na zo'n diagnose helemaal niet vanzelfsprekend meer. En alles wat ik als "normaal" beschouwde, blijkt helemaal niet normaal, maar juist bijzonder. Daar bewust van te zijn, geeft meer verwondering, meer waardering en dus meer kwaliteit!

Voorlopig ben ik voor de komende 3 maanden goedgekeurd en daar zijn wij blij mee!!

Liefs,
Jos

maandag 17 augustus 2015

Hallo allemaal,


Ik ben er weer!
De dexamethason dosering neem ik nu gehalveerd in en na een week stuiteren is de rust teruggekeerd! 'sNachts heerlijk geslapen, (zoals het hoort) en geen gesprekken, conversaties of voordrachten voor een volle zaal meer! Gelukkig! ;-))

Liefs,
Jos

zaterdag 15 augustus 2015

Lieve mensen,



Het volgende stukje in mijn blog kunnen jullie mij niet aanrekenen, want ik sta volledig onder invloed van de dexamethason.
Ik ga proberen te vertellen wat voor uitwerking dit middel heeft op mij na een aantal slapeloze nachten.
Zoals in het vorige stukje beschreven, kreeg ik dit middel omdat ik niet fit was.
Moe, misselijk, niet kunnen slapen, omdat mijn armen zo tintelden, dat het leek of ik in de brandnetels had liggen rollen, en dikke enkels van het vocht, alles vanwege cortisol tekort.
Sinds weken niet gebeurt, maar s’ochtends stap ik fit en soepel mijn bed uit. Ik begin gelijk tegen Manlief te praten, ratelen zeg maar.
Na het ontbijt vertrekt hij naar zijn werk en ik blijf alleen achter. Dan de energie maar omzetten in daden.
De keukendeur staat nog steeds in de grondverf, die kan ik weleens gaan lakken.
Vervolgens ga ik de tuin in: schoffelen, wieden en onkruid trekken. Ik voel me net het
“Duracell-konijntje-met trommel”…..
Ook in de moestuin is er nog wel wat te doen. Zo, die mand met snijboontjes heb ik gewassen, afgehaald, gesneden, en geblancheerd, die kunnen de vriezer in, de wintervoorraad! 
In de normale situatie beginnen s’avonds tegen eleven mijn luiken dicht te vallen en ga ik naar bed. Nu niet!!
Manlief wel, hij gaat naar boven. Na het laatste avondjournaal, schakel ik over en kijk op Netflix of er nog een aardige film is die ik kan kijken.
Zo tegen tweeën besluit ik, dat ik toch maar naar bed moet gaan. Ik zet nog een paar kopjes in de vaatwasser en doe deze aan.
Ik lig boven in bed en staar naar een zwart plafond. Niemand om tegen te praten….
Dan beginnen de gesprekken in mijn hoofd. hele conversaties met mezelf komen voorbij. Ik zie mijzelf staan op een podium voor een volle congreszaal. Ik vertel de mensen, dat ik dexamethason gebruik en hoe dat is. Dat zo’n klein pilletje zulke grote gevolgen kunnen hebben! Hoe fantastisch een menselijk lichaam in elkaar zit, hoe miljoenen cellen met elkaar communiceren en doen wat ze moeten doen, om het functioneren van zo’n lichaam mogelijk te maken. Ik vertel over hormonen, enzymen en katalysatoren, die ervoor zorgen, dat de radertjes blijven draaien, over de chemische reacties die de impulsen en signalen doorgeven aan de goeie organen waar nodig! En dan heb ik het nog niet eens over de gevolgen van emoties, gevoelens en zintuiglijke waarnemingen die een lichaamsproces kunnen opjagen of juist blokkeren!
Ik vertel het publiek hoeveel respect ik heb voor de onderzoekswetenschappers, de Willie Wortels, die elke dag in hun laboratorium zoeken naar de juiste puzzelstukjes om het raadsel van de werking van het lichaam te ontrafelen. Dat ik meer begrip heb voor de mensen die “anders” zijn, want misschien missen zij een puzzelstukje, wat de wetenschappers nog niet hebben kunnen vinden en moet deze mens het doen met dit “defect."
Ik voel een brok in mijn keel als ik vertel dat ik een ernstige ziekte heb, maar dat ik zo blij ben met mijn bekwame, lieve en zeer betrokken arts. Dat ik ieder mens die ziek is zo’n dokter gun! Dat ik naast het reguliere pad, ook alternatief ben gaan zoeken en dat ik daar veel baat bij heb!
Dat ik me gezegend voel met mijn allerliefste gezin, mij gesteund voel door mijn familie en dat ik zoveel lieve mensen op mijn pad tegenkom!
Ik kijk voor de tweede keer deze nacht op de wekker: 05:13. Mijn Duracell batterij raak niet leeg!
Ik realiseer mij dat dit niet normaal is! Dat ik blij ben, dat ik overmorgen de dosis mag halveren, in de hoop dat de situatie weer normaal wordt, want deze ervaring lijkt op een 7-daagse xtc trip!!
Ik hoor de haan uit volle borst kraaien, alsof hij wil zeggen:”D’r uit, luiwammesen, jullie hebben lang genoeg geslapen!"


Het is 06:23. Waarom ook niet. Ik ben toch wakker!!

vrijdag 7 augustus 2015



Beste mensen,

Wat een verschil met wat ik afgelopen woensdag heb geschreven.
Want wat één zo'n klein pilletje kan doen...!!
Gisteravond na het eten ingenomen en sinds weken heb ik vannacht aan een stuk door kunnen slapen, mijn ontbijt met smaak opgegeten (het is erin gebleven!) en ik voel me veel energieker!😃

Zoals alle medicijn heeft ook deze natuurlijk bijwerkingen. Het eerste wat je van de apotheek erbij krijgt zijn maagremmers. Verder  kun je er hyper van worden. Wie mij kent, weet dat dit een hele nieuwe ervaring voor mij zal zijn, dus ik ben benieuwd!😜
Verder kun je er ook vreetbuien van krijgen.....😏 is iets minder. Ik hoop dat ik sterk genoeg ben me te beheersen!
Als je me tegen komt hoef je het me niet te vragen, want je ziet meteen je antwoord!

Liefs,
Jos



woensdag 5 augustus 2015


Hallo luitjes,

Tot nu toe lijkt de pembrolizumab aan te slaan, dat is natuurlijk hoopvol.
Alleen de bijwerkingen zijn wat minder...😩

Door de pembro is er een bijnierinsufficiëntie (hormoon producerende orgaantjes, boven de nieren) ontstaan, waardoor de cortisol waarden ver beneden het  minimum is komen te liggen. Een laag cortisolgehalte veroorzaakt vermoeidheid, slaapproblemen en af en toe misselijkheid. Daar  heb ik de afgelopen weken behoorlijk last van. Alles is je eigenlijk te veel, dus je loop de hele dag maar een beetje te hangen....en daar word ik bloedchagerijnig van!!!😖
Nu krijg ik medicijnen om de cortisol aan te vullen. Hopelijk verdwijnt de vermoeidheid en misselijkheid  hiermee.
Maar ook de bloedwaarden van mijn lever waren weer boven normaal gestegen.
Als gevolg hiervan zou het kunnen dat ik de volgende kuur moet overslaan, omdat mijn lever eerst moet herstellen.
Ik heb het wel getroffen met mijn oncoloog! Ze is zeer meelevend en doet er alles aan om mij( en natuurlijk al haar patiënten) zo goed mogelijk te begeleiden.

Vanuit de alternatieve hoek krijg ik ook hulp, ik heb tijdelijk andere Chinese kruiden gekregen, om de boel een beetje op te peppen.

Aan alle kanten wordt er aangewerkt zal ik maar zeggen en verder is het afwachten hoe het zich ontwikkelt.

Ik houd jullie op de hoogte!

liefs,
Jos

woensdag 15 juli 2015

Lieve mensen,

Een goeie scan-uitslag!!😀😀

Dit betekent dat de boel stabiel is gebleven en dat ik de komende 3 maanden door mag met de kuur die ik elke drie weken krijg.

Deze week was best spannend, want de uitslag was bepalend voor de verdere gang van zaken.
Met het middel pembrolizumab heeft men nog geen twee jaar ervaring, maar is op dit moment het laatste middel wat ingezet kan worden. Dus...

Ik doe mijn best het proces zolang mogelijk te rekken, want ik ben van plan nog een tijdje te blijven!😀😜

Heaven can wait!!


Liefs,
Jos




woensdag 17 juni 2015

Hallo allemaal,

Gisteren was het weer "uitjesdag" voor Jan en mij.

Het begint met een ritje naar Leiden, daar doe ik een kleine gift (bloedafname), dan volgt er een goed gesprek met Anouk, mijn oncoloog, en als mijn bloedwaarden oké bevonden zijn, gaat het licht op groen en kom ik in aanmerking voor de cocktail, die met zorg voor mij gemixt en geshaket wordt (via infuus, dus smaakt nergens naar!😖).
Als dat allemaal achter de rug is gaan Jan en ik een gezellig dorpje of een stad opzoeken, waar we van een heerlijke lunch genieten, of een beetje rondslenteren, een terrasje pakken en ergens een hapje gaan eten. Al naar gelang het tijdstip van de dag.
We maken er dus een "uitje" van!
(We kijken al uit naar de volgende keer dat we weer mogen...!!!😜)

Ik weet het, ik heb makkelijk praten, want ik heb nog geen pijn en/of andere ongemakken en dan is het niet moeilijk volop te genieten.
Ik had ook volledig in de angst kunnen schieten. Maar angst werkt verlammend en blokkeert.
Relativeren helpt dan heel goed. Want het kan altijd erger. Daar hoef je alleen maar de krant voor open te slaan.....
Ook een praatmaatje helpt me met beide benen op de grond te blijven, als ik uit de bocht dreigt te vliegen.

Welke filosoof zei ook alweer:"Wàt men overkomt, is niet van belang, hoe men ermee omgaat, dat is waar het om gaat!"

Over een maand scan-uitslag.
Word vervolgd.

lieve groeten,
Jos



vrijdag 8 mei 2015

Lieve mensen,

Ik heb inmiddels de tweede dosis Anti-PD1 gehad en ik moet zeggen dat ik mij nog steeds heel goed voel!!
Het begint een eentonig verhaal te worden, maar ik ben er eerlijk gezegd wel blij mee. De bijwerkingen van de BRAF-remmer zijn verdwenen en van de voordelen (het slinken van de tumoren) heb ik nog steeds profijt.
Het duurt nog een paar maanden, voor we weten of de Anti-PD1 aanslaat. Tot die tijd blijf ik gewoon zoveel mogelijk de leuke dingen doen, want zoals de moeder van Forrest Gump al zei:
"Life is like a box of chocolate, you never know what you get!" En gelijk heeft ze.😉

Liefs,
Jos

dinsdag 31 maart 2015

Lieve mensen,

Vandaag een goede scan uitslag gehad!! Superblij!😃
Er zijn géén nieuwe plekken bijgekomen en de tumor aan de linkerzijde is niet meer zichtbaar!!
So far, so good.

Maar zoals ik al eerder verteld heb, is de werking van de BRAF-remmer maar tijdelijk. Daarom ga ik, "nu ik nog zo goed ben" toch aan iets nieuws beginnen.

In de folder staat:
"Pembrolizumab is een geneesmiddel dat nog niet op de markt is. Het heeft wel al hoopgevende resultaten laten zien in fase 1 en fase 2 studies. Het wordt daarom beschikbaar gesteld voor patiënten met gemetastaseerd melanoom na falende behandeling met ipilimumab."
En daarna volgen  ruim twee A4tjes met bijwerkingen......😉

Maar ik ga de uitdaging aan. Met opzet zeg ik uitdaging, want voor mij is het nog steeds geen strijd tegen, of lijden onder, maar de uitdaging zit em in kwalitatief zo goed mogelijk te leven mèt deze ziekte.

Daarom zit ik de komende tijd elke 3 weken in het LUMC voor bloedafname en een infuus met pembrolizumab. En af en toe een scan ter controle.

Ik houd jullie op de hoogte!

Veel liefs,
Jos



maandag 16 februari 2015

Lieve mensen,

Sinds een week of 3 slik ik de BRAF-remmer en het doet geweldig z'n werk!!
De tumor in mijn rechter oksel is zeer sterk geslonken. Als gevolg daarvan heb ik nu totaal geen last meer van die oedeem-arm....😄😄!!!
Hier ben ik zo ontzettend blij mee, want het begon me toch wel behoorlijk in de weg te zitten, zowel die bult, als het ongemak van die arm. Nu nog proberen de bijwerkingen  (toch wel) te beteugelen...

Natuurlijk blijf ik mijn "alternatieve" middelen trouw slikken. Ik heb er, op advies van een professor/arts in China (ja,ja, zelfs in China word er meegedacht!) nog een kruidenmix bijgekregen.
Al met al voel ik mij top en verheug me op het voorjaar!!

Tot gauw weer!

Liefs,
Jos


woensdag 21 januari 2015

Lieve mensen,

Helaas, de ipilimumab heeft niet zijn werk gedaan zoals gehoopt. :-((
Voor mij kwam dit bericht niet geheel onverwacht, want ik voelde dat de tumor was gegroeid in plaats van geslonken. De scan bevestigde mijn vermoeden.
Dat neemt niet weg, dat het een zeer teleurstellende uitslag is.
Verder waren er op de scan geen nieuwe uitzaaiingen te zien, dus daar was ik wel weer blij mee!

Wat overblijft zijn de BRAF-remmers.
Het woord zegt het al: het zijn remmers, die maar zeer tijdelijk werken, want na ± 6 maanden muteren de tumorcellen en gaan ze weer groeien.
En ook bij deze BRAF-remmers is het nog afwachten óf ze hun werk doen, zoals bedoeld.

Intussen probeer ik de kwaliteit zo optimaal mogelijk te houden met mijn Chinese kruiden en andere natuurlijke supplementen.
Tot nu toe lukt dat goed, want, gezien de omstandigheden, voel ik mij nog steeds goed en doe ik gewoon alles zoals voorheen.
Ik hoop dat dat nog lang zo blijft.

To be continued!

Liefs,
Jos