Lieve mensen,

Toen ik te horen kreeg, dat er een nieuwe tumor te zien was op de scan was dat echt een schok.
Het ging zo goed en ik voel me nog steeds goed en nu dit....!!😩
Mentaal werd ik onderuit gehaald. Ik moest weer opkrabbelen, even stilstaan, resetten en positie bepalen. Betekende dit voor mij "game over"...???
Ik zette mijn strategie in en ging uit van het slechtste scenario, "want dan kon het alleen maar meevallen".....!!😬
Ik was ervan overtuigd, dat de tumor in mijn ruggenwervel een tumor is van gemuteerde cellen.
Maar Anouk, mijn oncoloog, vertelde mij dat zij niet uitgaat van een nieuw, gemuteerde tumor. Zij denkt dat het gezwel(letje) in het bot op een plek zit, waar de immuno-cellen (de "killer-cells") moeilijk bij kunnen komen en dat het dus daarom nog niet opgeruimd is.
(Ik hoop zo dat ze gelijk heeft...!!)
Met het bestralen van deze plek, zou deze kunnen krimpen en als bijkomend, positief, effect van de bestraling, geeft het een intensievere immuno-aktiviteit daar ter plekke.

Over 3 weken ga ik weer voor  een CT-scan, om te kijken hoeveel het gegroeid is in 10 weken. Aan de hand daarvan kunnen we zien of er direct actie (lees: bestraling) ondernomen moet worden of dat we het nog even kunnen uitstellen.
Nu is de tumor nog klein en geeft nog weinig klachten. Nu bestralen, betekent een klein gebied bestralen, maar met evengoed bijwerkingen en risico op blijvend letsel.
Wachten tot de tumor door de groei meer klachten geeft en dan gaan bestralen, betekent dat er een groter gebied bestraald moet worden. Dit geeft ook een grotere kans op ongewenste beschadiging van omliggend gezond weefsel en schade aan zenuwen.......😏
Het blijft lastig de juiste beslissing op het juiste moment te nemen.
Gelukkig hoef ik het niet alleen te doen. Zowel Anouk als het thuisfront staan me met raad en daad bij. Het helpt echt als je weet dat er mensen zijn, waarbij je altijd terecht kan met je zorgen en twijfels, met je vragen en onzekerheden. Ze slepen je door de moeilijke momenten heen en geven je het gevoel dat het nog lang geen "game over" is....😃😃

Liefs,
Jos

Lieve mensen,

Ben net terug uit Leiden na een gesprek met de bestralingsarts.
Zij vertelde mij, dat bestralen meestal gebeurt om de pijn te verminderen. Nu ik op dit moment de pijn met paracetamol beheersbaar kan houden, zal het merkbare effect wat betreft de pijnbestrijding niet zo groot zijn. Dat door de bestraling de tumor zal krimpen, (wat voor mij het gunstigste effect zou zijn) is mogelijk, maar geen garantie.
Zoals bij elke behandeling zijn ook hier natuurlijk bijwerkingen en neveneffecten te verwachten!
In het gunstigste geval heb ik na de 5 bestralingen een brandplek op mijn rug en geïrriteerde darmen (lees: misselijk en diaree), maar dit herstelt allemaal wel.
Minder wordt het als er bij de bestraling zenuwen worden geraakt. Dan heb ik er een probleem bij......!!😩
Volgende week heb ik weer een "kuurdagje". Dan bespreek ik dit dilemma met Anouk, mijn oncoloog.

Wordt vervolgd!

Liefs
Jos

Beste luitjes,

De MRI-scan is inmiddels gemaakt en de uitslag bekend.
Geen goeie uitslag, helaas. Een tegenvaller mag ik wel zeggen. Dat plekje in mijn ruggenwervel, iets boven mijn stuitje blijkt een uitzaaiing van het melanoom te zijn...  :-((
Heel onlogisch, want mijn andere plekken zijn juist zo mooi opgeruimd! Het enige wat ik kan bedenken, is dat ik te maken heb met zo'n mutatie. Die melanoomcellen weten zich zodanig van gedaante te veranderen, dat deze nu dus ongevoelig zijn voor de pembrolizumab, die ik elke 3 weken via een infuus krijg.
Wat nu te doen?? Er moet wel wat gebeuren, want ik slik de hele dag pijnstillers.
Opereren is een delicate kwestie, er zou meer beschadigd kunnen worden, dan dat er mee gewonnen wordt. Op uitval van vitale functies zit niemand te wachten!!
Hopen dat de bestralingsarts een beetje licht in de duisternis kan brengen....??

Ik houd jullie op de hoogte!

Liefs,
Jos