Lieve mensen,

Vanmorgen togen Manlief en ik weer naar Leiden.
In hoopvolle verwachting dat Anouk nog iets achter de hand heeft, stappen we haar spreekkamer binnen. Eerst bespreken we de scan, waarop duidelijk te zien is, dat de tumor is geslonken. Fantastisch nieuws natuurlijk!
Het volgende goede nieuws is, dat er nog een andere combinatie BRAF-remmers is, die ik kan gaan proberen. 👍😀Wat een opluchting!
BRAF is een eiwitketen, waarin bij mij een defect zit, waardoor de melanocyten zich ongeremd kunnen blijven delen (woekeren). Door, met behulp van een medicijn een rem op die deling te zetten, kun je het proces stoppen. Totdat de rem is "versleten". Dan gaat de deling weer "los".
Dit is het laatste middel wat nu nog voorhanden is, wat ingezet kan worden. Alle laatjes, planken, de hele kast is leeg! Ik hoop dat dit medicijn mij nog wat tijd geeft. Want wie weet, ligt er over een half jaartje of zo, wel weer wat nieuws op de plank of in een laatje.....
Keep fingers crossed!!

Januari weer scan.

Fijne feestdagen, maak er wat moois van!!

Liefs,
Jos

Lieve lezers,

Vanaf 19 oktober ben ik dus met de remmers begonnen. Al snel, na een week of 2, merkte ik dat ik minder pijn had en zelfs geen pijnstillers meer hoefde te gebruiken. Dit was natuurlijk fantastisch!! Want zou dit ook betekenen dat de tumor aan het slinken was....? De twijfel kwam een aantal weken later, toen ik toch weer die plek onderin mijn rug voelde. Niet pijnlijk, maar wel voelbaar aanwezig.
Als in een soort déjà-vu moest ik terugdenken aan de tijd na de bestraling. Toen was ik de eerste paar weken ook pijnvrij en had de goede hoop dat de bestraling erin geslaagd was de tumor te doen krimpen. Wat een teleurstelling, toen bleek dat het uiteindelijk niets had uitgehaald.
Hoewel ik heel blij ben, dat ik pijnvrij ben, ben ik nog niet overtuigd positief over de komende scan uitslag. Uit zelfbescherming houd ik rekening met het ergste.
Zondagavond 20 november ging ik met koorts naar bed. Griepje misschien? Maandagnacht koorts, spugen en fikse hoofdpijn. Oorzaak: bijwerking van de remmers. Remedie: daarmee stoppen tot de koorts helemaal weg is en de hydrocortison verdubbelen. Vanaf woensdag ging het overdag beter, maar 's avonds kwam de koorts weer en lag ik rillend met gloeiende wangen in bed.🤒
Donderdag was het scan-dag. Terwijl ik daar onder het MRI-apparaat lag, in de herrie van afwisselend de drilboor en scheepshoorn, kwam er op de afdeling Radiologie een belletje binnen of
Mw. Kleyweg naar de afdeling Oncologie wilde komen.
Zowel de wachtkamer van de Oncologie, als de wachtkamer van de Bloedafname zat vol, maar bij beiden werd ik direct geholpen. "Mw. Kleyweg?""Komt u maar". Ik voelde me net een VIP!😀
De collega van Anouk, waar ik door gezien werd, kon geen infectie constateren, dus die koorts moest echt door de remmers komen.
Vrijdagochtend belde Anouk hoe het was. Dat ik nog steeds niet koortsvrij was, was jammer, maar ze had een goede scan uitslag!!!! Dit had ik niet durfen dromen. Wat waren we blij!
Zondagochtend werd ik voor het eerst zonder koorts wakker, dus hup, weer aan de remmers.
's Middags lag ik alweer zwaar beroert met 40.2 graden koorts op bed....!!
Hoe moest dat nu verder? Een medicijn hebben dat z'n werk doet waar het voor is gemaakt, maar door de bijwerkingen kan ik het niet meer slikken...!!
Woensdag de 30ste ga ik horen wat er nog op de plank ligt, maar ik weet dat deze beangstigend leeg begint te raken......

warme (geen koortsige) groet,
Jos