Hallo allemaal,


Ik ben er weer!
De dexamethason dosering neem ik nu gehalveerd in en na een week stuiteren is de rust teruggekeerd! 'sNachts heerlijk geslapen, (zoals het hoort) en geen gesprekken, conversaties of voordrachten voor een volle zaal meer! Gelukkig! ;-))

Liefs,
Jos

Lieve mensen,

Het volgende stukje in mijn blog kunnen jullie mij niet aanrekenen, want ik sta volledig onder invloed van de dexamethason.

Ik ga proberen te vertellen wat voor uitwerking dit middel heeft op mij na een aantal slapeloze nachten.

Zoals in het vorige stukje beschreven, kreeg ik dit middel omdat ik niet fit was.

Moe, misselijk, niet kunnen slapen, omdat mijn armen zo tintelden, dat het leek of ik in de brandnetels had liggen rollen, en dikke enkels van het vocht, alles vanwege cortisol tekort.

Sinds weken niet gebeurt, maar s’ochtends stap ik fit en soepel mijn bed uit. Ik begin gelijk tegen Manlief te praten, ratelen zeg maar.

Na het ontbijt vertrekt hij naar zijn werk en ik blijf alleen achter. Dan de energie maar omzetten in daden.

De keukendeur staat nog steeds in de grondverf, die kan ik weleens gaan lakken.

Vervolgens ga ik de tuin in: schoffelen, wieden en onkruid trekken. Ik voel me net het

“Duracell-konijntje-met trommel”…..

Ook in de moestuin is er nog wel wat te doen. Zo, die mand met snijboontjes heb ik gewassen, afgehaald, gesneden, en geblancheerd, die kunnen de vriezer in, de wintervoorraad! 

In de normale situatie beginnen s’avonds tegen eleven mijn luiken dicht te vallen en ga ik naar bed. Nu niet!!

Manlief wel, hij gaat naar boven. Na het laatste avondjournaal, schakel ik over en kijk op Netflix of er nog een aardige film is die ik kan kijken.

Zo tegen tweeën besluit ik, dat ik toch maar naar bed moet gaan. Ik zet nog een paar kopjes in de vaatwasser en doe deze aan.

Ik lig boven in bed en staar naar een zwart plafond. Niemand om tegen te praten….

Dan beginnen de gesprekken in mijn hoofd. hele conversaties met mezelf komen voorbij. Ik zie mijzelf staan op een podium voor een volle congreszaal. Ik vertel de mensen, dat ik dexamethason gebruik en hoe dat is. Dat zo’n klein pilletje zulke grote gevolgen kunnen hebben! Hoe fantastisch een menselijk lichaam in elkaar zit, hoe miljoenen cellen met elkaar communiceren en doen wat ze moeten doen, om het functioneren van zo’n lichaam mogelijk te maken. Ik vertel over hormonen, enzymen en katalysatoren, die ervoor zorgen, dat de radertjes blijven draaien, over de chemische reacties die de impulsen en signalen doorgeven aan de goeie organen waar nodig! En dan heb ik het nog niet eens over de gevolgen van emoties, gevoelens en zintuiglijke waarnemingen die een lichaamsproces kunnen opjagen of juist blokkeren!

Ik vertel het publiek hoeveel respect ik heb voor de onderzoekswetenschappers, de Willie Wortels, die elke dag in hun laboratorium zoeken naar de juiste puzzelstukjes om het raadsel van de werking van het lichaam te ontrafelen. Dat ik meer begrip heb voor de mensen die “anders” zijn, want misschien missen zij een puzzelstukje, wat de wetenschappers nog niet hebben kunnen vinden en moet deze mens het doen met dit “defect."

Ik voel een brok in mijn keel als ik vertel dat ik een ernstige ziekte heb, maar dat ik zo blij ben met mijn bekwame, lieve en zeer betrokken arts. Dat ik ieder mens die ziek is zo’n dokter gun! Dat ik naast het reguliere pad, ook alternatief ben gaan zoeken en dat ik daar veel baat bij heb!

Dat ik me gezegend voel met mijn allerliefste gezin, mij gesteund voel door mijn familie en dat ik zoveel lieve mensen op mijn pad tegenkom!

Ik kijk voor de tweede keer deze nacht op de wekker: 05:13. Mijn Duracell batterij raak niet leeg!

Ik realiseer mij dat dit niet normaal is! Dat ik blij ben, dat ik overmorgen de dosis mag halveren, in de hoop dat de situatie weer normaal wordt, want deze ervaring lijkt op een 7-daagse xtc trip!!

Ik hoor de haan uit volle borst kraaien, alsof hij wil zeggen:”D’r uit, luiwammesen, jullie hebben lang genoeg geslapen!"

Het is 06:23. Waarom ook niet. Ik ben toch wakker!!

Beste mensen,

Wat een verschil met wat ik afgelopen woensdag heb geschreven.
Want wat één zo'n klein pilletje kan doen...!!
Gisteravond na het eten ingenomen en sinds weken heb ik vannacht aan een stuk door kunnen slapen, mijn ontbijt met smaak opgegeten (het is erin gebleven!) en ik voel me veel energieker!😃

Zoals alle medicijn heeft ook deze natuurlijk bijwerkingen. Het eerste wat je van de apotheek erbij krijgt zijn maagremmers. Verder  kun je er hyper van worden. Wie mij kent, weet dat dit een hele nieuwe ervaring voor mij zal zijn, dus ik ben benieuwd!😜
Verder kun je er ook vreetbuien van krijgen.....😏 is iets minder. Ik hoop dat ik sterk genoeg ben me te beheersen!
Als je me tegen komt hoef je het me niet te vragen, want je ziet meteen je antwoord!

Liefs,
Jos

Hallo luitjes,

Tot nu toe lijkt de pembrolizumab aan te slaan, dat is natuurlijk hoopvol.
Alleen de bijwerkingen zijn wat minder...😩

Door de pembro is er een bijnierinsufficiëntie (hormoon producerende orgaantjes, boven de nieren) ontstaan, waardoor de cortisol waarden ver beneden het  minimum is komen te liggen. Een laag cortisolgehalte veroorzaakt vermoeidheid, slaapproblemen en af en toe misselijkheid. Daar  heb ik de afgelopen weken behoorlijk last van. Alles is je eigenlijk te veel, dus je loop de hele dag maar een beetje te hangen....en daar word ik bloedchagerijnig van!!!😖
Nu krijg ik medicijnen om de cortisol aan te vullen. Hopelijk verdwijnt de vermoeidheid en misselijkheid  hiermee.
Maar ook de bloedwaarden van mijn lever waren weer boven normaal gestegen.
Als gevolg hiervan zou het kunnen dat ik de volgende kuur moet overslaan, omdat mijn lever eerst moet herstellen.
Ik heb het wel getroffen met mijn oncoloog! Ze is zeer meelevend en doet er alles aan om mij( en natuurlijk al haar patiënten) zo goed mogelijk te begeleiden.

Vanuit de alternatieve hoek krijg ik ook hulp, ik heb tijdelijk andere Chinese kruiden gekregen, om de boel een beetje op te peppen.

Aan alle kanten wordt er aangewerkt zal ik maar zeggen en verder is het afwachten hoe het zich ontwikkelt.

Ik houd jullie op de hoogte!

liefs,
Jos